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Design Célébration de la Journée des maladies rares 2023
Politique de santé [&] Campagne de communication : Le PNMR 4 vu par la Plateforme maladies rares
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Prix Black Pearl 2023 : Reconnaissance de la communauté
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Design L’événement
Patients [&] Règlement sur les médicaments orphelins : Appel à évolution, à l’occasion de la semaine des maladies rares
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Design Nouveautés Orphanet
Nous voulons avoir votre avis !
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Urgences : Article bilan sur les fiches « Orphanet Urgences »
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Design Actualités de la Plateforme Maladies Rares
AFM-Téléthon : Identification de médicaments…I-Stem, co-lauréat de SESAME Filières France 2030
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AFM-Téléthon / Fondation Maladies Rares : AAP « Preuves de concept thérapeutiques innovantes »
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Alliance maladies rares : Journée Internationale des Maladies Rares 2023
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Alliance maladies rares : Forums régionaux (2023) : patients, proche aidant, association
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Maladies Rares Info Services : Natalité [&] Dépistage - Diagnostique... quesaco ?
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Maladies Rares Info Services : Lignes d’écoutes… le réseau européen
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Design Filières de santé maladies rares
FSMR : Lille… Journée Internationale des Maladies Rares 2023
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BRAIN-TEAM : (e-)Journée International des Maladies Rares 2023
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BRAIN-TEAM : DU ‘Soin [&] Médico-social’…[nbsp] maladies rares neuro évolutives », 2023
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Cardiogen : PNDS Laminopathie
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DéfiScience : AAC [&] Journée Recherche de la filière
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FAI2R : Vidéo « Handicap invisible »
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FAI2R : Financement ‘Recherche [&] Frais de déplacement’, 2023
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FAVA-Multi : Rencontre scientifique de la filière
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FAVA-Multi : Marfan [&] Lauréat Bourse « Sport et Cardiologie »
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FAVA-Multi : Rendu-Osler… une BD
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Filnemus : e-Journée Internationale des Maladies Rares 2023
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Filnemus : Errance... bulletin d'information sur le projet de la filière
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Filnemus : RCP 2023 de la filière
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FIMARAD : Journée ‘Albinisme’
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FIMATHO : Parents-Experts formés à l’ETP… un annuaire
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FIMATHO : Troubles alimentaires pédiatriques : Journées de sensibilisation dans quatre villes (2023)
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FIMATHO : Vidéo ‘Associations partenaires de la filière’
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FIMATHO : Bulletin recherche n°5
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G2M : AG de la filière
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G2M : Journée ‘Dépistage néonatal’ de la filière
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MCGRE : E-ETP Thalassémie
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MCGRE : Vidéo de la 15eme journée nationale de la filière (27/01/23)
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MCGRE : Deux AAP de la filière
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MHEMO : Webinaire ‘Congrès EAHAD 2023’
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MHEMO : Vidéo de la journée nationale 2022 de la filière (15/12/22)
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MHEMO : Bulletin recherche de la filière
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MHEMO : Evaluation du carnet de suivi des MHC/MHR
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SENSGENE : Rencontres RARE
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SENSGENE : RDV Patients... "Thérapies innovantes"
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Design Plateformes d'expertise maladies rares / Plateformes de compétence Outre-Mer
Pays de la Loire (PRIOR) : ETP MELAS-MIDD
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Pays de la Loire (PRIOR) : Journée Internationale des Maladies Rares 2023
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Paris Centre : e-Journée Internationale des Maladies Rares 2023
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Paris Nord : Webinaire de la filière [&] JIMR 2023
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Design Politiques de recherche et de santé nationale
BNDMR : Valorisation des données… retour sur le séminaire
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Covid-19 : Ressources et recommandations vaccinales
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Design Politique de recherche et de santé européenne
Big data : Rapport 2022 du Comité de pilotage de l’EMA
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Charge sociale[nbsp][&] économique des maladies rares : Mission d’évaluation, par burden-eu
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Pédiatrie [&] Plan d’action EMA-CE: Rapport final
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Design Politique de recherche et de santé internationale
Réseau irlandais transfrontalier de recherche sur les maladies rares : Lancement de RAIN
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Rapport annuel de NORD : Progrès et défis de la communauté américaine des maladies rares
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Résultats centrés sur le patient : nouvelle initiative aux États-Unis
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