Design
 
Design Editorial
Lancement de l'enquête de satisfaction OrphaNews
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Design Filières de santé maladies rares
MCGRE : Site internet en refonte
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MCGRE : Le troisième bulletin de la filière est en ligne
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BRAIN-TEAM : Journée pour comprendre les pathologies du système nerveux central
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FILSLAN : Journée nationales annuelles
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ORKID : Les résumés du mois de février
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ORKID : Explications sur le Dossier médical partagé
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FIRENDO : Journée annuelle
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FIRENDO : État du déploiement de BaMaRa dans la filière
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MaRIH : Un nouveau livret pour expliquer les angiooedèmes à kinines
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MaRIH : Mise à jour de la fiche de la maladie d'Erdheim-Chester
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MaRIH : Nouvelle société savante
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CARDIOGEN : Sondage de retour sur le pictogramme handicap invisible
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MHEMO : Nouvelles cartes urgences
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TETECOU : Lancement du site Internet
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FAVA-Multi : Une nouvelle association au sein de la filière
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FILNEMUS : Document de synthèse sur le diagnostic génétique des myopathies par séquençage à haut débit
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Design
 
Design Politique de recherche et de santé nationale
Une proposition de loi favorisant une meilleure prise en charge des cancers chez l'enfant adoptée au Parlement
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Communiqué sur une consultation numérique réussie
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Projet de loi « Pour une école de la confiance » : focus sur les mesures handicap
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Communication sur la politique en faveur des personnes en situation de handicap suite au Conseil des ministres de
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Lancement du programme HOP’EN
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Les premières pré-indications du plan France Médecine Génomique 2025
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Brain Prize 2019 : une équipe française reçoit un prix international pour ses recherches sur CADASIL
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Le Groupement national des centres ressources autisme se dote d’un nouveau site internet
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Avancées des chercheurs de l’INSERM dans trois maladies rares
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Les inscriptions sont ouvertes pour les rencontres RARE 2019
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Compte-rendu de la réunion publique Grand débat national à l’Académie du 4 mars 2019
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Mécènes recherchés pour la construction de l’Institut de génétique médicale d’Alsace (IGMA)
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Un millier de français ont répondu à l’étude de la Fondation Groupama pour la santé
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Design Politique de recherche et de santé européenne
Rare Disease Models and Mechanisms - le registre européen pour les maladies rares
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Lancement d’une nouvelle plateforme européenne pour les registres de patients atteints de maladies rares
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Mise à jour du plan d’application de la stratégie du Royaume-Uni concernant les maladies rares
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Lancement du projet PARTNER pour les patients avec des tumeurs rares pédiatriques
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Design Gestion des données
Mise à jour du volet SDM-MR du cadre d’interopérabilité des systèmes d’information de santé
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Design Médicaments orphelins
Avis et recommandations du Comité du médicament à usage humain (CHMP) du mois de février 2019
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Nouvelles désignations orphelines du mois de février 2019
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Nouvelles Autorisations Temporaires d’Utilisation de cohorte (ATUc) délivrées par l’ANSM concernant une indication rare
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L’ANSM élargit le périmètre du dispositif Fast Track aux essais à design complexe et aux Médicament de Thérapie
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Nouveaux avis de la Haute autorité de santé
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Nos gènes se dévoilent
 
 
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