 Editorial |
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| Ukraine : stratégie d'EURORDIS pour les besoins des patients |
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| ECRD 2022 : Extension de l’appel à poster, et webconférence sur les politiques « maladie rare » |
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| Orphanet Urgences : APECED (2022) |
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| Orphanet Urgences : Aplasie médullaire (2022) |
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| Cardiogen : Patients / familles, e-RDV mensuels, vidéos + à venir |
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| FAI2R : Covid-19, mise à jour des recommandations |
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| FAI2R : Vidéo de la journée de recherche FAI²R/CRI-IMIDIATE |
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| FAI2R : Classification/diagnostic, calculer les critères... |
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| FAI2R : Assurance Emprunteur, législation [&] appel à témoignage |
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| FAVA-Multi : Bulletin de recherche de la filière |
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| FilFOIE : AAP, bourses et prix, 2022 |
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| Filnemus : Errance et impasse diagnostiques, 2ème bulletin d’information |
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| Filnemus : Journées Annuelles de la filière, 2022 |
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| Filnemus : RCP de la filière, agenda 2022 et appel à participation |
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| Filnemus : Webinaires du « jeudi de la filière », calendrier 2022 |
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| FIMARAD : PNDS, une ressource |
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| FIMARAD : Démarches médico-sociales, une boîte à outils |
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| Fimatho : Appels à projets, veille de la filière (mars 2022) |
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| FIRENDO : Bourse « congrès », de la filière, 2022 (médecin, et paramédicaux) |
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| MHEMO : PNDS Willebrand, type 3 |
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| MHEMO : Journée nationale de la filière, 2022 |
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| MHEMO : RCP de la filière, calendrier général, observatoire du médicament, et « Impasse diagnostique » |
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| MHEMO : Bourse recherche de la filière, 2022 |
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| MHEMO : Médicaments, un livret (PERMEDES n°16, 2022) |
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| MHEMO : Vidéo « congrès EAHAD 2022 » de la filière |
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| MHEMO : Vidéo de la Journée semestrielle de la filière |
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| MHEMO : Vidéo « JIMR 2022 » de la filière |
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| Muco-CFTR : Vidéos « prise en charge des manifestations pulmonaires précoces » |
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| ORKiD : Emission TV sur les maladies rénales rares et/ou génétiques |
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| OSCAR : Changement de date "Outils diagnostiques", symposium de la filière, 2022 |
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| RespiFIL : Changement de date / journée de la filière, 2022 |
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| RespiFIL : Enquête sur le Bulletin Recherche de la filière |
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| SENSGENE : « Models for Rare Sensory Diseases », conférence de la filière |
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| TETECOU : Podcasts « Mots de têtes », nouvelle chaîne [&] appel à contribution (patients ou experts) |
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| TETECOU : Vidéo de la journée « Recherche et Innovation » |
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| Actualités politiques |
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| Innovation thérapeutique [&] accessibilité : Prise en charge transitoire, un premier dispositif médical |
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| Filières de santé maladies rares : Rapport d’activité 2020 |
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| BNDMR : Bilan 2021 [&] perspectives 2022 |
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| Diagnostic : Enquête Rare Barometer, EURORDIS 2022 |
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| Handicap : Etudes supérieures, une boîte à outils |
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| Handicap : Branche autonomie, consultation en ligne, CNSA |
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| Handicap : Stratégie 2021-2030 |
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| Handicap : Evaluation des ESSMS, HAS 2022 |
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| DOCautisme : Experts, praticiens, patients |
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| Covid-19 : Ressources et recommandations vaccinales |
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| FAIRopoly par l’EJP-RD : Guide de FAIRification pour les registres de patients ERN |
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| Journée internationale des maladies rares : soutenir l'élan autour des maladies rares |
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| États-Unis : maladies rares, défis communs |
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| Brésil : l’initiative du réseau brésilien des maladies rares |
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