Design
 
Design L’éditorial
Orphanet et EURORDIS récompensés par les prix FEDER 2023
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Design Actualités de la Plateforme Maladies Rares
AFM-Téléthon : Aides humaines à domicile, Repères « Savoir [&] Comprendre »
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AFM-Téléthon : VLM n°204… dossier « Prévention »
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Alliance maladies rares : Rdv web « Communication [&] Identité associative »
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Alliance maladies rares : Série de (e-)formations
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Alliance maladies rares : Angers, Forums régionaux (2023)
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Fondation Maladies Rares : Rencontres RARE 2023
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Maladies Rares Info Services : Neuf e-communautés sur les Forums maladies rares
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Design Filières de santé maladies rares
AnDDI-Rares : Webinaire outil « Trouble de la communication »
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Filnemus : Journée Annuelle de la filière
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Filnemus : Journée « Errance et impasse diagnostiques » de la filière
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FILSLAN : AAP « Thèse [&] Stage » 2023
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FIMARAD :[nbsp] Tribune dans le « Monde »
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MaRIH : Journée régionale interactive de la filière
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MHEMO : Journée nationale de la filière
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NeuroSphinx : Replay de la 7è édition des Journées nationales
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RespiFIL : Bulletin de recherche semestriel
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RespiFIL : Formation continue… inscrivez-vous aux RCP RespiFIL
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SENSGENE : Vidéo JIMR 2023
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Design Plateformes d'expertise maladies rares / Plateformes de compétence Outre-Mer
Lille (PLEMaRa) : Site web [&] Newsletter
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Paris Nord : ETP (Fibroses pulmonaires [&] Moyamoya)
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Paris Nord : Vidéo webinaire « Quelles avancées dans les maladies rares ? »
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Paris Nord : Appel au don pour l’APA
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Design
 
Design Politiques de recherche et de santé nationale
Data : Représenter les usagers… une fiche mission ; Health Data Hub
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Data [&] Médecine générale : P4DP… premier entrepôt de données de santé ; Health Data Hub
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F-CRIN : Feuille de route quinquennale
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Handicap : Allocation journalière du proche aidant
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Design Politique de recherche et de santé européenne
EUCAPA : Nouvelle initiative de renforcement des capacités des patient pour la participation à l’ETS
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Bilan : Congrès RE(ACT) et conférence IRDiRC à Berlin
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Design Politique de recherche et de santé internationale
Réseau international des maladies non diagnostiquées : Besoins et opportunités pour les maladies rares non
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Australie : Amélioration de l’intégration des services de génomique
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L’Angleterre publie son deuxième plan d’action pour les maladies rares
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Nouveaux syndromes
 
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