Design
 
Design Editorial
Orphadata, le service de téléchargement des données Orphanet : première plateforme française labellisée ELIXIR Core
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Design Nouveautés Orphanet
Enquête de satisfaction 2018 auprès des utilisateurs d'Orphanet
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Parution du rapport d'activité 2017 d'Orphanet
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Nouvelle édition d’un Cahier Orphanet sur la liste des maladies rares
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Nouvelle édition de deux cahiers Orphanet sur la prévalence des maladies rares
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Design Filières de santé maladies rares
FIMATHO : Appel à projets 2019
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FAVA-Multi et CARDIOGEN : Le handicap invisible au travail
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CARDIOGEN : 6e journées annuelles pour les professionnels
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SENSGENE : Page du site web dédiée aux laboratoires de diagnostic moléculaire
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AnDDI-Rares : 10 spectacles-débats pour la Journée internationale des maladies rares
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FAI²R : Tutoriel sur le Dossier médical partagé
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Filfoie : Cartes urgences pédiatriques
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FILSLAN : Guide des aidants
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BRAIN-TEAM : 4e journée nationale
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RespiFIL : 5e journée annuelle (copie)
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Design
 
Design Politique de recherche et de santé nationale
Appel à lettre d’intention pour évaluation des registres
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Le site du ministère des Solidarités et de la Santé met en avant les Réseaux européens de référence
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Le dépistage de la trisomie 21 par prise de sang remboursé par l’Assurance maladie
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Ouverture de droits à vie pour les personnes handicapées
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Le site internet du Centre de référence des épilepsies rares de l’hôpital Robert-Debré est en ligne
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Un éditorial du dernier numéro de Médecine/Sciences consacré aux maladies “ultra-rares”
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Les lauréats de l’appel à projet “sciences humaines et sociales” de la Fondation Maladies Rares
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Améliorer l’accompagnement social spécifique aux maladies rares
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Design Politique de recherche et de santé européenne
Rapport final sur la promotion de la dissémination d’information aux patients pour les points de contacts nationaux
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Acceptation du projet Compass
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Design Politique de recherche et de santé internationale
USA: Présentation d’une motion au Congrès pour un soutien accru de l’Orphan Drug Act
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Design
 
Nouveaux syndromes
 
Nos gènes se dévoilent
 
 
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