Édition du 31 Mai 2022

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BNDMR : Nombre de cas par maladie rare
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Nouveautés Orphanet

ECRD 2022 : Un programme autour d'une politique MR renouvelée
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Actualités de la Plateforme Maladies Rares

AFM-Téléthon : Thérapie génique, essai clinique sur la myopathie des Ceintures
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Alliance maladies rares : Formation à Lyon (2022), associations-familles
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Alliance maladies rares : 3ème Congrès de l'Alliance
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Fondation Maladies Rares : Données de vie réelle, un podcast TANDEM
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Maladies Rares Info Services : Quatre e-communautés sur les Forums maladies rares
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Filières de santé maladies rares

FSMR : « E-formation « parents experts », 2022
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BRAIN-TEAM : (e)Formation « Aidants », un programme de support professionnel
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DéfiScience : E-formation « Parents-experts [&] Intervention », 2022
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FAI2R : AAP 2022
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Filnemus : E-formation « Parents-experts [&] Intervention », 2022
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FIMATHO : E-formation « Parents-experts [&] Intervention », 2022
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RespiFIL : (e)Formations de la filière, dont « Parents-Experts »
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Plateforme d'expertise maladies rares /[nbsp][nbsp] [nbsp] [nbsp][nbsp] [nbsp] [nbsp] [nbsp] [nbsp] [nbsp] [nbsp] [nbsp] [nbsp] [nbsp] [nbsp] [nbsp]Plateforme de compétence Outre-Mer

Bourgogne / Franche-Comté, (BFC) : E-réunion « Patients-Familles-Soignants »
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Marseille : Podcasts de la plateforme
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Guadeloupe (KarukeRares) : Rapport d'activité 2021 de la plateforme
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Paris Saclay : Retour sur la journée de la plateforme
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Actualités politiques

Politiques de recherche et de santé nationale

Labellisation : Décret sur les centres de références et les filières
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Leem : Rapport « Horizon Scanning »
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Handicap : Vidéo « Recherches participatives », colloque IReSP 2022
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Handicaps Rares : Le GNCHR, nouvel adhérent du Collectif Handicaps
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Politique de recherche et de santé européenne

Prix de la perle noire EURORDIS 2023 : Ouverture des candidatures
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Diagnostic : Enquête Rare Barometer, EURORDIS 2022
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Politique de recherche et de santé internationale

Coalition mondiale sur les gènes : Validité des relations gène-maladie, un effort d’harmonisation des ressources
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Outils IRDiRC : Evaluer l'impact des diagnostics et des thérapies sur les patients atteints de maladies rares
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Actualités scientifiques

Nouveaux syndromes

Recherche thérapeutique

Biomarqueurs

Approches diagnostiques

Prise en charge et traitement

Epidémiologie

Qualité de vie

Et aussi...

Financer sa recherche

Colloques et séminaires

Cours

Actualité des associations

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