Design
 
Généralisation du déploiement de BaMaRa, un grand pas pour la BNDMR !
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Design L'événement
Le Téléthon approche à grands pas !
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ELIXIR Innovation and SME Forum: Data Driven Innovation in Rare Diseases and Personalised Medicine
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Design Filières de santé maladies rares
Demi-journée de la Filière FILNEMUS dédiée à l’éducation thérapeutique
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4e Journée annuelle de la Filière FILNEMUS
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Journée nationale de la Filière SENSGENE
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3e Journée des associations de patients de la Filière BRAIN-TEAM
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Colloque sur la compensation de la perte de la fonction du membre supérieur dans les maladies neuromusculaires
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Journée de formation de la Filière DéfiScience sur le syndrome de l’X fragile
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3e Journée annuelle de la Filière FILFOIE
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2e Journée nationale de la Filière NeuroSphinx
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Rencontre régionale maladies rares Grand Est
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Maladies rares et handicaps rares : quelle coopération pour un parcours de vie sans ruptures ?
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3e Journée Transition de la Filière FAI2R
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3e Journée médicale de la Filière ORKID
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1ère Journée laboratoires ‘Diagnostic et recherche en maladies rares immuno-hématologiques’
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4es Journées maladies rares hématologie médecine interne en collaboration avec les Filières FAI2R et MaRIH
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Journée Recherche FAI2R/CRI-IMIDIATE
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Diplôme inter-universitaire sur les maladies cardiaques héréditaires ou rares de la Filière Cardiogen
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Design
 
Design Politique de recherche et de santé nationale
Publication du rapport d’activité 2016 de l’Institut des maladies génétiques Imagine
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Le Professeur Daniel Scherman a été nommé à la direction de la Fondation maladies rares
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Revalorisation de l’allocation adulte handicapé
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La Haute autorité de santé a mis en ligne un guide sur l’accueil, l’accompagnement et l’organisation des soins en
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Handisoins 44 : un dispositif départemental destiné aux personnes en situation de handicap
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Design Politique de recherche et de santé européenne
Lancement du set de données minimum pour l’enregistrement des maladies rares en Europe
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EURORDIS lance un nouveau réseau de parlementaires plaidant pour les maladies rares
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Reconnaissance de l’Alliance BioPontis pour les maladies rares par la ministre des Affaires sociales et de la Santé
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