Beste meneer of mevrouw,

Heb je de Tijd voor Max uitzending op NPO 1 gezien vorige week? Hierin aandacht voor erfelijke hartspierziekten: ernstige aandoeningen die vaak al op jonge leeftijd toeslaan. Zoals bij Seppe, hij is nog maar 10 jaar. Begin dit jaar kreeg hij de diagnose restrictieve cardiomyopathie: een erfelijke hartspierziekte waardoor zijn hartspier stugger en stijver wordt en steeds slechter gaat werken. Zijn ziekte is ongeneeslijk en er is nog geen behandeling of medicijn.

Dit heeft enorme gevolgen voor Seppe en zijn familie. Seppe mag zich niet meer te veel inspannen, want dan is er een kans dat zijn hart er opeens mee stopt. Zijn hartslag moet onder de 140 blijven. Meedoen met de wedstrijden van zijn korfbalteam en tikkertje spelen zijn daarom niet meer mogelijk. Als zijn hart te slecht wordt, dan is een harttransplantatie zijn enige optie. Het is een uiterste noodgreep, want donorharten zijn schaars.  

Wil jij kinderen als Seppe een toekomst bieden? Steun dan onderzoek naar oplossingen voor erfelijke hartziekten. Alle giften bij elkaar maken veel impact! Klik hier of op de rode knop hieronder. Alvast enorm veel dank!