Alle informatie over het congres ‘Down, Up-to-Date’ vind je in deze nieuwsbrief! Op zaterdag 7 oktober 2017 organiseert Kern Amsterdam voor de tweede keer het inspirerende en succesvolle multidisciplinaire najaarscongres ´Down, Up-to-Date!´, ditmaal in de Amsterdam ArenA! Mede mogelijk gemaakt door Ajax Foundation en Amsterdam ArenA. Het doel is een interactieve kennisuitwisseling te organiseren tussen experts, ervaringsdeskundigen en professionals die kennis en ervaring willen delen enerzijds en ouders die juist kennis willen opdoen anderzijds. We beginnen met een plenair deel met twee verschillende hoofdsprekers die elk een ander onderwerp behandelen. Na het einde van dit plenaire deel start het interactieve deel van de middag. Tijdens het interactieve deel zijn er thematafels georganiseerd waar ouders meerdere experts/ ervaringsdeskundigen kunnen spreken en ook met elkaar van gedachten kunnen wisselen. Iedereen kan aan de gesprekken deelnemen, maar ook gewoon luisteren. Het idee is dat er vruchtbare discussies, oplossingen en ideeën zullen ontstaan. Programma | Vanaf | t/m | Omschrijving | | Locatie en zaal | 13:00 | 13:30 | Ontvangst gasten | Amsterdam ArenA Plein van de Toekomst | 13:45 | 15:30 | Plenair programma | Wenen ’95 zaal | 15:30 | 17:30 | Ronde tafel gesprekken met experts/ ervaringsdeskundigen en ouders Tussendoor is er ruimte voor een hapje & drankje | Plein van de Toekomst | 17:30 | 18:00 | Einde, vertrek gasten | | Plenaire sprekers Regina Lamberts; directeur van de Stichting Down Syndroom Er zijn veel mensen met al of niet gefundeerde meningen over Downsyndroom. Iedereen lijkt wel te weten hoe het is om te leven met Downsyndroom. Echter, wat zeggen mensen met Downsyndroom zelf over hun leven? Wat zeggen de ouders en broers en zussen hierover? Professor Skotko heeft in 2011 in de VS een onderzoek gedaan naar kwaliteit van leven bij Downsyndroom. Samen met Skotko heeft de Stichting Down Syndroom dat onderzoek ook uitgevoerd in Nederland. Regina Lamberts presenteert de resultaten van een onderzoek naar kwaliteit van leven, bekeken vanuit het perspectief van ouders, broers en zussen en de mensen met Downsyndroom. De uitkomsten van het onderzoek gaan een belangrijke bijdrage leveren aan de maatschappelijke discussie. Thijs Swinkels; oprichter van Brownies&downieS In 2010 begonnen met de eerste Brownies&downieS. Jongeren met een beperking die onder begeleiding in de horeca werken. Het bleek een gouden greep. Want inmiddels zijn er enkele tientallen zaken. Brownies&downieS is een keten van lunchcafés waar mensen werken met een verstandelijke beperking of afstand tot de arbeidsmarkt. De combinatie van een kwalitatief hoogstaand culinair niveau en de bediening door mensen met een beperking maakt Brownies&downieS uniek. “Het maakt ons een bijzonder lunchcafé.” Mensen met een beperking of afstand tot de arbeidsmarkt spelen bij ons de hoofdrol. Maar ‘beperking’ vinden we geen goed woord. Wij zien namelijk geen beperkingen, maar mogelijkheden. Brownies&downieS biedt mensen met mogelijkheden daarom een leerwerkplek. Een plek waar zij kunnen groeien en zichzelf iedere dag verder kunnen ontwikkelen. Zo stomen we ze klaar voor de toekomst. Misschien zelfs voor een betaalde baan bij een fantastisch bedrijf. Thematafels De thematafels behandelen ieder een ander onderwerp. Er worden deze middag 8 thema’s behandeld. Deze zijn als volgt: De medische kant van Downsyndroom waaronder ook Down++ Voeding & gezondheid Onderwijsmogelijkheden (basis- & VO-onderwijs) Ontwikkelingsstimulering Spraak-/taalontwikkeling & communicatie Opvoeding & gedrag (G-)Sport & Ontspanning Wonen & werken De medische kant van Downsyndroom waaronder ook Down++ Wat zijn de nieuwste inzichten in de medische behandelingen met betrekking tot Downsyndroom? Welke behandeling past het best bij de klacht van mijn kind? Waar kan ik aan denken als het gaat om medische behandelingen of therapieën? Wat als mijn kind 18 jaar wordt? Kun je dan nog naar een Downpoli? Hoe kunnen andere professionals hierin aanvullen? Wat is Osteopathie en wat kan Osteopathie bijdragen aan de gezondheid en ontwikkeling van mijn kind? Wat zijn de ervaringen wanneer er sprake is van meervoudige problematiek? Experts | 1. | Kinderarts in het VUmc te Amsterdam en expert op het gebied van Down Syndroom | Roos van der Plas | 2. | Kinderarts in het Flevoziekenhuis te Almere en expert op het gebied van Down Syndroom | Anne-Marie van Wermeskerken | 3. | Directeur Stichting Down Syndroom en contactpersoon voor Down++ | Regina Lamberts | 4. | Contactouder Down++ | Stephanie Witzenburg | 5. | Osteopaat bij Still Kids | Marieke Schut |
Voeding & gezondheid Veel mensen met Down Syndroom hebben te maken met intolerantie, allergieën of gevoeligheden voor bepaalde voedingsstoffen. Valt dit te beïnvloeden en welke gezondheidsaspecten zijn belangrijk bij deze doelgroep? Kan ik het voedingspatroon veranderen? Helpt het om supplementen toe te dienen? Waar kun je nog meer aan denken om de gezondheid te bevorderen en hoe pak je dat aan? Experts | 1. | Orthomoleculair Therapeut | Karin Sauren, ouder en ervaringsdeskundige op het gebied van ‘het Oerdieet’ en Paleo eten, heeft haar eigen praktijk 'Food Wisdom. | 2. | (Kinder)diëtiste | José Veen-Roelofs, ontwikkelde samen met een orthopedagoog het 'Happy Weight stippenplan. | Onderwijsmogelijkheden (basis- & VO-onderwijs) Welke vormen van onderwijs zijn er mogelijk? Wat zijn de sterke- en minder sterke kanten van deze onderwijsvormen en waar kun je aan denken als het gaat over begeleiding op of naast school? Hoe werkt de driehoek ouder-school-begeleiders rondom het kind? Waar moet ik rekening mee houden wanneer mijn kind naar het voortgezet onderwijs gaat en waar kan ik aankloppen voor hulp? Experts | 1. | Alphons Laudy, school voor ZMLK-onderwijs | Franceska Knol, directeur VSO/SO. | | | Ilja de Voogd, locatiedirecteur van VSO | 2. | Vrije School ‘Parcival’ (Amstelveen) | Bart Hurkxkens, uitvoerend bestuurder Stichting Vrije School Amstelveen (Parcival); Stichting Geert Groote Scholen Amsterdam. | | | Joop van Sluis, Leraar Instapklas (DS). | 3. | Stichting VIM-online | Hilde de Haan, Adviseur Voortgezet onderwijs en studiedagen. | | Cordaan Jeugd | Marike Schuurman, gedragsdeskundigen met aandachtsgebied zorg in onderwijs. | | | Kim Böhmer, gedragsdeskundigen met aandachtsgebied zorg in onderwijs. | 5. | Ervaringsdeskundige in de zoektocht naar Voortgezet Onderwijs | Petra van Doorn, initiatiefnemer en ouder van kind met DS. | 6. | NSGK Steunpunt Onderwijs | José Smits, expert op het gebied van inclusief onderwijs. |
Ontwikkelingsstimulering Leren gaat bij kinderen met een verstandelijke beperking meestal niet vanzelf. Soms is er extra tijd of een andere aanpak nodig om een ingang te vinden waardoor deze kinderen wel leren. Hoe kan een andere aanpak de ontwikkeling stimuleren op bijvoorbeeld cognitief of sociaal-emotioneel gebied? Experts | 1. | Feuerstein Centrum Nederland (FCN) | Katinka Hol, directeur FCN. | 2. | Giraf therapie | Carin Verhagen, oprichter Giraf therapie en ouder van kind met DS. | 3. | Praktijk Kinderfysiotherapie | Renate Scholte, kinderfysiotherapeut. | Spraak-/taalontwikkeling & communicatie Bij kinderen met Downsyndroom gaat leren spreken niet vanzelf. Al vanaf jonge leeftijd kan logopedie ingezet worden. Wanneer kan je het beste starten met logopedie? Wat als mijn kind eetproblemen heeft? Wat kan je als ouder zelf doen aan het stimuleren van de spraak-taalontwikkeling? Waar moet je rekening mee houden op latere leeftijd? Wat kan Leespraat betekenen in de ontwikkeling van leren lezen en praten? Experts | 1. | Kinderlogopedie Amsterdam | Wopke van Akkeren, (preverbale) logopedist Kristy Dequero, (preverbale) logopedist | 2. | Logopediepraktijk Reigersbos | Carina Truijens, preverbale logopedist, sensorische informatieverwerkingstherapeut en floortime player. | 3. | Cordaan Jeugd, Leespraat | Tonneke Houtkamp, ontwikkelingsondersteuner en leespraatbegeleider. | 4. | Prelum uitgever Pictogenda | Stephanie Juranek, uitgever Pictogenda. | Opvoeding & gedrag De opvoeding en het gedrag van een kind Down Syndroom is lang niet altijd gemakkelijk, niet alles is vanzelfsprekend en de verzorging kan voor veel extra druk zorgen. Welke tips zijn er rondom het opvoeden? Op welke zaken moet je letten? Wat voor hulpmiddelen zijn er bij de opvoeding? Wat betekent het gedrag van mijn kind in bepaalde situaties? Welke sociale en gedragsproblemen hebben jongeren met Downsyndroom? Hoe gedraagt mijn kind zich in nieuwe situaties of veranderingen? Experts | 1. | Orthopedagoge van de afdeling SO op de Mozarthof (school voor zml) | Maura Dammers | 2. | Orthopedagoge Downteam Rijnland Ziekenhuis en praktijkhouder eigen Praktijk Orthopedagogiek Nynke Schulpen | Nynke Schulpen |
(G-)Sport & ontspanning Gehandicaptensport is sport en bewegen op maat, op zowel competitief als recreatief niveau, voor mensen met een handicap. Hoe kun je mensen inspireren om te excelleren en de kracht van sport te ervaren, ongeacht niveau of handicap? Is alle sport en beweging voor iedereen toegankelijk? Wat voor mogelijkheden zijn er allemaal? En is dit ook in de directe woonomgeving voorhanden? Experts | 1. | Only Friends | Namen volgen | 2. | Gehandicaptensport Nederland | | 3. | G-sport expert | Maartje van der Weide | Wonen & werken Een Thomashuis is een vernieuwende vorm van zorgen voor volwassenen met een verstandelijke beperking. De zorgondernemers wonen ook zelf in het Thomashuis. Zij vormen de vaste basis, bieden veiligheid en rust. Wat kan je verder verwachten over zelfstandig wonen en wonen met begeleiding? Wat voor woonprojecten zijn er? Experts | 1. | Thomashuizen | Dennis en Nathalie van Middelkoop, zorgondernemers | 2. | Brownies&downieS | Niels de Lange, eigenaar Brownies&downieS Bussum | | | | Praktische informatie | Datum | Zaterdag 7 oktober 2017 | Tijdstip | 13.00-18.00 | Locatie | Amsterdam ArenA | Kosten | €10,- per persoon Betaling (graag gepast) bij binnenkomst. Er is geen pinautomaat. Voor een hapje en een drankje wordt gezorgd. | Aanmelden | info@downsyndroomamsterdam.nl Aanmelden is verplicht! Graag bij uw aanmelding vermelden: uw naam, adres, telefoonnummer en e-mailadres. | Voor meer informatie en/of vragen | http://downsyndroomamsterdam.nl/ en/of info@downsyndroomamsterdam.nl | Bij aanvang melden bij | Eén van de kernleden: John Renkema Machteld Louwaard Tom Sutherland | Tot slot... De kern zoekt nieuwe enthousiaste kernouders! Vind je het leuk om je in te zetten voor gezinnen met een kind met downsyndroom en kun je wat vrije tijd stoppen in het organiseren van leuke events? Ben je wellicht handig met internet, websites/donorwerving of iets anders, meld je aan, we kunnen je hulp goed gebruiken! Word Vriend van Kern Amsterdam Kern Amsterdam van Stichting Downsyndroom is een actieve kern. We streven er naar de vele activiteiten die we jaarlijks organiseren zoveel mogelijk kosteloos of tegen een kleine kosten-vergoeding aan te bieden aan de deelnemende gezinnen. Dit wordt mogelijk gemaakt door hulp van onze vrienden, donateurs, vrijwilligers en sponsoren. Jij kunt ons helpen, door vriend van ons te worden. Lees op onze website wat we met jouw donatie kunnen doen. Hoe kun je vriend van Kern Amsterdam worden? Maak je bijdrage, groot of klein, over op rekeningnummer 47.54.69.275 t.n.v. A.C.E. Blank / St. Downsyndroom Kern Amsterdam. Word lid van Stichting Downsyndroom kern Amsterdam op Facebook! Sinds kort hebben we ook een facebookgroep voor kern Amsterdam waar we elkaar op de hoogte kunnen houden van Events en leuke foto's kunnen delen. Zoek ons op Facebook onder Stichting Downsyndroom kern Amsterdam en word lid! www.downsyndroomamsterdam.nl en www.twitter.com/downamsterdam info@downsyndroomamsterdam.nl |