Tineke Plessen, vrijwilliger bij de Stomavereniging, vindt haar stoma een normaal gespreksonderwerp. ‘In mijn omgeving zie ik vaak dat een stoma van anderen wordt geaccepteerd, maar dat het idee om er zelf een te krijgen zo ongeveer het allerergste is. Echt een probleem is het voor islamieten. Je moet rein zijn voor het gebed in een moskee. En bij een stoma heb je dat helaas niet in de hand.’

Bewegen is belangrijk als je een stoma hebt. Je voorkomt complicaties, blijft op gewicht, slaapt beter en vermindert de kans op diabetes en hart- en vaatziekten. Een fysiotherapeut kan helpen, maar zij hebben lang niet allemaal verstand van stoma’s. Fysiotherapeut Mirjam van de Moosdijk heeft zelf een stoma en weet hoe lastig het is om goed te bewegen.

‘Mijn vader had een stoma, net als ik. Maar voor hem zag de wereld er heel anders uit. Door technologische vernieuwing is er veel veranderd. Toch kan het nog altijd beter, en daarom werk ik mee aan het nieuwe platform StomaConnect.’ Dat zegt stomadrager Frans Huigen. Hij vertelt erover tijdens een gratis webinar op zaterdag 18 september.

De stomazorg wordt gewaardeerd, stomadragers zijn tevreden met hun hulpmiddelen en er is minder schaamte dan een paar jaar terug. Dat blijkt uit een recent ledenonderzoek van de Stomavereniging. Maar nog niet alles gaat naar tevredenheid. Lekkages bijvoorbeeld komen nog teveel voor. ‘Soms lijkt het erop dat mensen denken dat dit er nu eenmaal bij hoort. We zijn daarom nog lang niet klaar.’

Wie vertel je dat je een stoma hebt? Kun je nog wel sporten? Hoe ga je om met onzekerheid door lekkages of geluiden die je stoma produceert? Wat betekent het voor je relatie? Over al die vragen gaan de persoonlijke interviews in een nieuwe podcastserie van artsen Marion Deken en Lianne Wellens. Ook komen zorgprofessionals aan het woord, zoals een chirurg, seksuoloog en stomaverpleegkundigen. Zij geven informatie en tips.