22 mei 2025

NIEUWSBRIEF

Onderzoeksresultaat

De zweetchloridewaarde: hoe lager, hoe beter?

Mensen met CF hebben een hogere zweetchloridewaarde dan mensen zonder CF. Het meten van deze waarde is daarom één van de eerste testen rondom het stellen van de CF-diagnose. Toch hebben steeds meer mensen met CF een lagere waarde, door de komst van CFTR-modulatoren.

Maar wat betekent dit eigenlijk voor de algehele gezondheid?
Onderzoekers in de Verenigde Staten ontdekten dat het dalen van de zweetchloridewaarde een positief effect heeft op de gezondheid.

Lees hier meer!

CF Registratie positief
Advies voor landelijk register

Ken je onze CF registratie al? Een manier om de zorg en behandeling van mensen met CF te verbeteren!

Recent ontvingen we het positieve advies om de CF Registratie op te nemen in het landelijk register voor kwaliteitsregistraties. Domenique Zomer, coördinator, legt uit wat dit betekent: "Als expertisecentrum kan onze registratie eigenlijk niet ontbreken in dit landelijke register. Het betekent namelijk dat de waarde van de registratie wordt erkend én dat het een optimaal instrument is om de CF-zorg de komende jaren verder te verbeteren. Door dit advies hebben we ook zicht op drie jaar structurele financiering en ondersteuning."

Lees hier het complete interview!

Webinar 12 juni
Onderzoek en Medicijnen

Op donderdagavond 12 juni praten we jou bij over medicijnupdates en onderzoeksresultaten.

Waarom je dit niet wilt missen?
💊 Updates over CF-onderzoek in Nederland.
💊 De grootste ontwikkelingen op gebied van CF-onderzoek wereldwijd.
💊 Medicijnontwikkelingen die – op dit moment – plaatsvinden.

Niet alleen Domenique en Renate – van de afdeling Onderzoek & Kwaliteit van zorg – staan die avond voor je klaar. Ook Danya Muilwijk - longarts en epidemioloog in het UMC Utrecht spreekt tijdens het webinar.

Meld je hier aan!

Online collecte 2025

Passend medicijn voor iedereen!

De online collecteweken van de NCFS komen eraan: 26 mei t/m 8 juni.

Een therapie die werkt voor iedereen? Onafhankelijk van mutaties? Het kan met mRNA-behandeling. Door gezond mRNA te inhaleren, worden in de longen de juiste CFTR-eiwitten aangemaakt. Dit kan een oplossing zijn voor mensen die nu niet in aanmerking komen voor CFTR-modulatoren of vervelende bijwerkingen ervaren. Dat zijn momenteel  250+ mensen met taaislijmziekte - zij wachten nog altijd op een passend medicijn. En daarom komen we deze online collecteweken voor deze groep in actie! Doe je mee?

Maak alvast jouw online collectebus aan en collecteer online.
📅 Start op maandag 26 mei
🎯 Doel: een passend medicijn voor écht iedereen met CF
🧡 Jouw online collectebus maakt het verschil

Maak je bus aan!

Meld je hier aan voor onze maandelijkse nieuwsbrief

Copyright © 2025 Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting, All rights reserved.
You are receiving this email because you opted in via our website.

Our mailing address is:
Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting Lange Brinkweg 77-02 Soest, 3764 AB Netherlands

Want to change how you receive these emails?
You can update your preferences or unsubscribe from this list.