Skate4AIR 2025! - Nieuwe CFTR-modulator - Webinar 5 maart 20 februari 2025 NIEUWSBRIEF |
|
Onderzoeksresultaat Eerste resultaten nieuwe CFTR-modulator Onderzoek op het gebied van CF staat niet stil. Zo zijn recent de eerste resultaten gedeeld over de voordelen van een nieuwe CFTR-modulator, genaamd: vanzacaftor/tezacaftor/deutivacaftor. Inmiddels is deze modulator goedgekeurd in de Verenigde Staten, in Nederland loopt dit proces nog.
De nieuwe modulator heeft een net zo goed effect op de longfunctie als de bekende CFTR-modulator elexacaftor/tezacaftor/ivacaftor (Kaftrio). Ook laat deze modulator een grotere daling zien in de zweetchloride.
Benieuwd naar alle verschillen? |
|
| |
Webinar 5 maart
Van 20.00 tot 21.00 uur
Heb jij jezelf al aangemeld voor het webinar Diagnose CF, en nu? Tijdens deze avond vertelt Annelies Zwitserloot, kinderlongarts in het UMCG, waar je als jonge ouders aan moet denken en wat je (medisch) te wachten staat.
Jacquelien Noordhoek is o.a. opgeleid als orthopedagoog, ouder van een kind met CF en directeur van de NCFS. Zij deelt haar kennis en reflecteert zowel professioneel als persoonlijk op haar ervaringen.
Ze zien je graag op 5 maart, tot dan!
✅ Meld je hier aan |
| |
Innovatief onderzoek
Miljoenen beschikbaar gesteld
Via Health~Holland is € 3 miljoen beschikbaar gesteld voor onderzoek naar taaislijmziekte (CF) en Primaire Ciliaire Dyskinesie (PCD), onder de naam PRO-LONG. Dit programma focust op het ontwikkelen van innovatieve behandelmethodes, zoals mRNA- en gentherapie.
Het consortium bestaat uit Kors van der Ent (UMC Utrecht en het WKZ), Eric Haarman (AMC), de PCD Belangengroep, Long Alliantie Nederland en de NCFS. |
|
Actie in 't zonnetje Goede Doelen Diner voor de NCFS De Medische Faculteits Vereniging Rotterdam (MFVR), bestaande uit studenten geneeskunde, organiseert elk jaar een Goede Doelen Diner met veiling. Dit jaar was de NCFS het gelukkige doel!
Jacquelien Noordhoek, directeur van de NCFS, ging erheen om een presentatie te geven over taaislijmziekte en de NCFS. Ze vertelt: “Het was een mooie avond, met een door de studenten zelf gemaakt driegangenmenu. De veilingitems varieerden van een bierpakket, een uurtje bowlen tot een Tinder premium account! De studenten vonden de ‘masterclass’ heel interessant, fijn om dat zo te mogen doen. En het leverde maar liefst € 2.658,- op!” |
|
Skate4AIR 2025! Opnieuw een buitengewoon succes Afgelopen dinsdag was het zover! D-Day voor alle deelnemers van Skate4AIR. Om 06.30 uur klonk het startschot en begonnen de challenges. Het ijs was dit jaar uitstekend, het enthousiasme van alle betrokkenen kenden geen grenzen en het was een uitermate succes!
Het doel van 2025? Gentherapie als behandeling voor iedereen. Een nieuwe behandelmethode voor taaislijmziekte, waarmee het bij de bron wordt aangepakt. En het mooiste van dit alles? De mensen met zeldzame mutaties, waar nog geen medicijn voor is, worden als eerste geholpen. |
|
|
|
|
͏ ͏ ͏ ͏ ͏ ͏ ͏ ͏ ͏ ͏ ͏ ͏ ͏ ͏ ͏ ͏ ͏ ͏ ͏ ͏ ͏ ͏ ͏ ͏
