Burgers en patiënten praten mee over de toekomst van gezondheidsdata hergebruik Op 27 juni vond het eerste deel van de Dubbelconferentie ‘Solidariteit en vertrouwen rond gezondheidsdata – De rol en invloed van burgers in de European Health Data Space’ plaats. De dubbelconferentie is een initiatief van: Patiëntenfederatie Nederland, Coöperatie de dataverbinders, Federatie voor Gezondheid en de Maatschappelijke Adviesraad van HEALTH-RI Tijdens deze dag werd duidelijk hoe complex het onderwerp is én hoezeer de omgang met gezondheidsdata leeft. Via plenaire sessies van Thomas Plochg (Federatie voor Gezondheid) en Tijs van Gorp (ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport) werd het belang van de werksessie en de complexiteit van de EHDS duidelijk. In vier break-outsessies gingen de deelnemers aan de slag met onderwerpen als de rol van burgers binnen de EHDS, datasolidariteit, zeggenschap en informatievoorziening. Dit leverde belangrijke conclusies op die we meenemen in HDAB-NL en in onze gesprekken met VWS, OCW, EZ en veldpartijen in het Obstakel Verwijder Traject. Het volledige verslag volgt nog – houd hiervoor onze website in de gaten! Op 12 september vindt deel twee van de dubbelconferentie, met als thema: ‘Maatschappelijke voorstellen – hoe kunnen ideeën van burgers en organisaties bijdragen aan een vertrouwenwekkende data infrastructuur? Deze dubbele werkconferentie bouwt voort op de Maatschappelijke Dialogen die health-RI met de MAR in 2024 heeft georganiseerd. Lees hier meer over de Maatschappelijke Dialogen. Wat doet de Maatschappelijke Adviesraad van Health-RI? De raad biedt maatschappelijk perspectief en behartigt daarmee de publieke belangen van burgers en patiënten. De raad geeft constructief advies en werkt mee aan diverse projecten in Health-RI. Belangrijke onderwerpen zijn zeggenschap, transparantie, informatievoorziening, veiligheid, wederkerigheid en vertrouwen vanuit burgers en patiënten in een gezondheidsdata-infrastructuur. |