Nieuwsbrief ALS Nederland – juli 2014
In onze vorige nieuwsbrief heb je over het succesvolle ‘Wereld ALS weekend’ kunnen lezen. Inmiddels is de zomervakantie alweer begonnen en staat ons in september de Amsterdam City Swim (ACS) te wachten. Om alvast warm te lopen voor het zwemfestijn is er in het Westland een lokale ‘swim’ georganiseerd. In deze nieuwsbrief blikken we alvast vooruit op de zwemfestijnen, kijken we terug op de Nijmeegse vierdaagse en geven we meer informatie over de diverse onderzoeksprojecten die Stichting ALS Nederland financiert.

 
 
A Local Swim Westland

A Local Swim Westland
Zwemmen in openwater dat kunnen wij ook dachten ze in het Westland. Het zijn niet de grachten van Amsterdam, maar het Westlandse water de Lee dat dwars door het gezellige dorp De Lier loopt. Op zaterdag 16 augustus wordt er bijna 2km gezwommen ter voorbereiding op de ACS en natuurlijk in het teken van ALS. De inschrijvingen zijn al gesloten, maar een deelnemer sponsoren kan natuurlijk nog wel!

Wil je ook je eigen ‘A Local Swim’ organiseren en dit tot een succesvol regionaal evenement maken? ALS-team Westland wil haar ervaring en kennis rondom het organiseren van ‘A Local Swim’ graag delen!

Lees meer over ‘A Local Swim’.

 

Amsterdam City Swim

Amsterdam City Swim
Ter nagedachtenis aan goede vriend Weert-Jan Weerts, wordt dit jaar voor de derde keer de Amsterdam City Swim georganiseerd. Met al ruim 2.000 deelnemers en  een half miljoen euro op de teller zijn de voorbereidingen voor de ACS in volle gang. Zondag 7 september is het zo ver, dan gaan alle deelnemers van de Amsterdam City Swim te water in de strijd tegen ALS. Dit jaar krijgen ook de kinderen jonger dan 15 jaar de gelegenheid om mee te zwemmen met de ACS for Kids. Wil jij ook je steentje bijdragen? Inschrijven gaat helaas niet meer, maar doneren kan nog steeds, of sponsor een zwemmer!

Meer weten over ALS? Het ALS centrum organiseert 13 augustus een lezing voor alle deelnemers van de ACS. Prof. Leonard van den Berg zal alles vertellen over wetenschappelijk onderzoek naar deze genadeloze ziekte.

Datum:                woensdag 13 augustus 2014
Tijd:                       19.30 – 21.30 uur
Locatie:                UMC Utrecht
Aanmelden:      info@als-centrum.nl 

€30.000 bij elkaar gelopen op de Nijmeegse vierdaagse
Op onze Facebook pagina kwamen ze al voorbij. Vorige week dinsdag startten  ruim 43.000 deelnemers aan de Nijmeegse Vierdaagse, waaronder onze eigen ‘Vierdaagse Helden’. Met temperaturen boven de 30 graden was het een ware overwinning om het vierdaagse kruisje in ontvangst te mogen nemen. Onze vrijwilligers stonden langs de route om de lopers fysiek en moreel te ondersteunen, met cup cakes, stoelmassage en natuurlijk blarenprikken.

 
 

Stap voor stap dichterbij door wetenschappelijk onderzoek
Het onderzoek naar de oorzaak van ALS blijkt niet voor niets. ALS wordt van alle kanten belicht en beetje bij beetje probeert men het mysterie rondom de oorzaak te ontrafelen. De verschillende onderzoeken die de afgelopen jaren van start zijn gegaan bieden steeds meer inzicht in het ontstaan van de ziekte… Wil je weten welke onderzoeken er allemaal lopen? Neem een kijkje op onze site!

 

 

De rol van voeding als risicofactor bij ALS
Op 1 oktober 2013 werd het onderzoek ‘De rol van voeding als risicofactor bij ALS’ afgerond. In samenwerking met de universiteit Wageningen heeft het ALS-centrum de voedingspatronen van ALS-patiënten vergeleken. Opmerkelijk was het verschil tussen inname van het aantal calorieën bij ALS-patiënten ten opzichte van het BMI (body-mass-index). Meer lezen over de onderzoeksresultaten?

 

Project MND

Project MND
In 2012 startte het ALS-onderzoekscentrum project ‘Motor Netwerk Degeneratie’ oftewel MND. Nu twee jaar verder zijn ruim 250 van de benodigde 500 ALS-patiënten onderzocht doormiddel van MRI-scans. De eerste onderzoeksresultaten zijn bekend en worden ter publicatie aangeboden aan verschillende wetenschappelijke vakbladen. Zoals verwacht levert het onderzoek belangrijke inzichten in de aantasting van de zenuwen die de spieren aansturen. Meer weten of deelnemen?

 

Tricals

Tricals  - Experimenteren met medicijnen
Onder het motto 'Meer experimenteel medicijnonderzoek' zal project TRICALS - Treatment Research Institute for the Cure of ALS - de verbinding leggen tussen mensen met ALS, de ALS-centra in academische ziekenhuizen en de farmaceutische industrie. Patiënten die zich registreren bij TRICALS krijgen informatie over nieuwe geneesmiddelenstudies (ook wel ‘trials’ genoemd). Doordat de patiënten zich hebben geregistreerd kunnen farmaceutische bedrijven snel patiënten vinden voor nieuwe studies. Daarnaast worden ALS patiënten die via www.tricals.org zijn ingeschreven natuurlijk goed op de hoogte gehouden van toekomstige geneesmiddelenstudies. Meer weten?

 

Lees meer over SEPA

 

Mededeling:
Vanaf 1 augustus stapt Nederland over op SEPA. Dat betekent dat ook ons rekening nummer een stukje langer wordt. Donaties kunt u voortaan overmaken op IBAN nummer: NL50 INGB 0000 100000.

Lees alles over SEPA op onze site.

Mogen we ook in de komende periode (weer) op uw steun rekenen?

Met vriendelijke groet,

Stichting ALS Nederland.

 

Vind je deze nieuwsbrief leuk of niet leuk?

 

                                                  

 

 

Wilt u geen nieuwsbrieven meer van ons ontvangen? Klik dan hier om u af te melden.