14 december 2023

NIEUWSBRIEF

Onderzoeksresultaat
Fagentherapie werkt op selecte groep

Fagen zijn virussen die bacteriën aanvallen. Tijdens Australisch onderzoek leverde fagentherapie een verbetering op bij elf van de twintig mensen met CF. Deze mensen kregen een proefbehandeling met fagen, omdat hun longen waren geïnfecteerd met non-tuberculeuze mycobacteriën (NTM). In onderstaand artikel lees je meer over hoe die behandeling verliep en wat het effect van deze behandeling was.

Lees hier meer

Aanvullende uitkering
Regeling nog vaak onbekend

Tienduizenden Nederlanders leven onder het sociaal minimum, omdat ze geen aanvullende uitkering aanvragen. Het gaat bijvoorbeeld om jongeren met een Wajong-uitkering. Van hen heeft 68% recht op een aanvullende uitkering, zonder dat ze hier gebruik van maken. Dit kan ook voor andere uitkeringen gelden.

Om hoeveel mensen het exact gaat, is moeilijk te achterhalen door privacy-redenen. Heb je een uitkering en ligt deze onder het sociaal minimum? Vraag dan een aanvullende uitkering aan. Lees meer op onze website of vraag onze belangenbehartiger Ad om hulp.

Aanvraag ingediend
Kaftrio voor meer mutaties

Vertex Pharmaceuticals heeft een aanvraag ingediend bij het Europees Medicijn Agentschap (EMA) om het gebruik van elexacaftor/ tezacaftor/ ivacaftor (Kaftrio) uit te breiden. Hierdoor zou het middel niet alleen beschikbaar komen voor mensen met een F508del-mutatie, maar ook voor mensen met andere mutaties.

Het is nog niet openbaar voor welke mutaties goedkeuring is aangevraagd. Wel wordt specifiek de N1303K-mutatie genoemd. Meer over de aanvraag lees je hier. Uiteraard delen we de laatste ontwikkelingen via onze website en social media kanalen.

Actie in 't zonnetje

Donaties voor Jur bij opening pand

John en Dorien Laurijsen besloten om bij de opening van het nieuwe pand van hun bedrijf LWA in Dongen geen cadeaus te vragen, maar donaties voor de NCFS. Reden daarvoor is hun achterneefje Jur, hij is zeven jaar en heeft CF. John: “Jur is zo’n vrolijk jongetje en wij hopen op een hele mooie toekomst voor hem. Hier is nog veel onderzoek voor nodig en op deze manier hopen wij hier een bijdrage aan te leveren.” Het werd een prachtige cheque, waar ook Jur heel blij mee is!

Ga naar alle acties

🎄Openingstijden🎄

rondom de feestdagen

In verband met de feestdagen zijn wij gesloten van vrijdag 22 december 12.30 uur tot en met dinsdag 2 januari 09.00 uur. Heb je tijdens deze periode een vraag? Stuur ons dan gerust een mail en dan komen we hier na de feestdagen z.s.m. op terug.

Copyright © 2023 Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting, All rights reserved.
You are receiving this email because you opted in via our website.

Our mailing address is:
Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting Dr. A. Schweitzerweg 3a Baarn, Ut 3744 MG Netherlands

Want to change how you receive these emails?
You can update your preferences or unsubscribe from this list.