Nieuwsbrief

3 februari 2021

Hoormij·NVVS geeft tinnitus een gezicht in woord, beeld én geluid

Tinnitus. Het geluid dat alleen in je eigen hersenen bestaat, je gevangen houdt, 24/7. Er is geen ontsnapping. Geen stilte. Hoe leer je hiermee leven en hoe vertel je anderen wat jij altijd bij je draagt? Ruim 1 miljoen mensen in Nederland hebben hiermee te maken. Patiëntenorganisatie Hoormij∙NVVS start van 1 tot en met 7 februari 2021– de Week van het Oorsuizen – een bewustwordingscampagne voor tinnitus. Belangrijkste doel: tinnitus definitief op de kaart zetten en létterlijk een gezicht geven. In woord, beeld én geluid.

John heeft tinnitus

"Ik hoor constant het resonerende geluid van een wijnglas."

Jasper heeft tinnitus

's Nachts maakt het me bang.

'Mama, kan ik het geluid in mijn hoofd ook laten veranderen?'

Deze vraag stelde Jasper Zieleman (10 jaar) aan zijn moeder. Hij is de jongste geportretteerde met tinnitus in het fotografieproject van John Arkes. Om het onzichtbare zichtbaar te maken, houden zij op de foto hun geluid letterlijk voor zich vast. Jasper hoort monsters, spoken vooral ‘s nachts. Het maakt hem bang. Als John een poltergeist-achtige afbeelding gebruikt om zijn geluid een gezicht te geven, zegt Jasper: ‘Dit is nog lang niet eng genoeg’. 

Webshop

Steun ons

Laat anderen horen wat jij hoort

"Het geluid van een wasmachine overstemt alles", zegt Yvon. Wat is jouw geluid? Laat anderen horen wat jij hoort en bestel de geluidsfile! Hierop vind je 150 tinnitusgeluiden. Zoek je eigen geluid en creëer meer begrip en bewustwording bij mensen in je omgeving.

Word lid of donateur

Wil jij, net als Hoormij∙NVVS, een wereld achterlaten waarin stilte, horen en evenwicht vanzelfsprekend zijn? Steun ons dan. Sommige ziektekostenverzekeraars vergoeden het lidmaatschapsgeld (deels). Wij hebben jouw steun hard nodig. Kom in actie. Word lid of donateur.

Agenda

In verband met de Covid-maatregelen van de Rijksoverheid vinden er géén bijeenkomsten plaats. Waar mogelijk vinden er activiteiten digitaal plaats (via Zoom, WhatsApp of Skype bijvoorbeeld). 

Houd de agenda in de gaten voor de actuele stand van zaken. 

• Online bijeenkomst voor jongeren met tinnitus
  4 februari 2021
• Online OPCI bijeenkomst
  16 februari 2021

Advertentie

‘Opening the heart to the ears! Met mijn AB CI en de Naída CI Connect’

De Naída CI Connect geeft mij een verbinding met het hart, want door de Connect op mijn processor heb ik de vrijheid, rust en dus ook het zelfvertrouwen om te telefoneren, maar vooral het streamen van muziek met de Connect naar mijn AB CI heeft mijn hart zo ongeveer opengebroken! Wat een supergoed en mooi geluid. 

Ode aan de moed en veerkracht van mensen met tinnitus

Tinnitus een gezicht geven, dat was het doel van John Arkes voor zijn fotografieproject. Het werd een ode aan de moed en veerkracht van mensen die eraan lijden. De beelden zijn aangrijpend. Normale mensen met een neutrale uitstraling tegen een grijze achtergrond. Met voor zich, tussen de handen, een afbeelding van hun eigen geluid. Tjilpende krekels, triangels, slijpende zaagmachines, de zee, een blazersensemble; er komt van alles voorbij. 

Uitnodiging Webinar Hyperacusis
3 maart 2021

Ben jij overgevoelig voor geluid en kan je normale omgevingsgeluiden slecht verdragen? Dan heb je waarschijnlijk last van hyperacusis. Wil jij er meer over weten? Wat het is, maar ook wat er aan te doen is? Of wil je mensen ontmoeten die weten wat het is om met hyperacusis te leven? Woon dan de digitale bijeenkomst bij die Hoormij∙NVVS op woensdag 3 maart 2021 organiseert. Leden van Hoormij∙NVVS nemen gratis deel, niet-leden betalen vóór 23 februari 2021 € 5,-, erna € 7,50.

Tinnitus: Behandelingen en (lopende) onderzoeken

Tinnitus is een zenuwsignaal dat lijkt op het signaal van echt geluid. Er zijn duidelijke aanwijzingen dat bij tinnituspatiënten het filter in de kleine hersenen ontregeld is, waardoor dit een signaal doorlaat dat spontaan in de zenuwen gegenereerd wordt. De grote truc is om aan dit signaal geen aandacht te besteden. Dat lukt niet altijd zonder hulp. Hoe meer we leren over tinnitus hoe meer we ons realiseren dat het heel persoonlijk is hoe mensen er mee omgaan. Steeds meer wetenschappelijke artikelen onderbouwen dat. Iedere patiënt heeft andere persoonlijkheids-kenmerken. Daar moet je rekening mee houden. Wij volgen de ontwikkelingen op de voet. Als je doorleest vind je een globaal beeld van de stand van zaken op het gebied van behandeling en onderzoek. 

Online workshop Gehoorverlies & Werk

Er zijn op werkvloer altijd lastige luistersituaties: tijdens deze workshop van Hooridee vind je mogelijkheden. Gehoorverlies kost extra energie: je krijgt tips en tools. Hoe zorg je voor makkelijker verstaan met je team? Welke hooroplossingen kunnen helpen?  Na afloop heb je nieuwe tips en tools en ontdekt wat er wel kan. De bijeenkomst vindt plaats op zaterdag 13 februari - online - van 10.00 tot 13.00 uur.

NPO zet gebarentolk in bij verkiezingsdebatten

Met de landelijke verkiezingen op 17 maart 2021 in aantocht kan Nederland zich ook weer opmaken voor enkele grote NOS-verkiezingsdebatten. De NPO zal bij deze debatten ook een gebarentolk inzetten, te volgen via het voor iedereen toegankelijke themakanaal NPO Nieuws. Daarnaast heeft de NPO besloten het NOS Journaal van 20.00 uur te blijven tolken, ook als de coronacrisis achter de rug is.

Kinderen met tinnitus verdienen meer aandacht

“Kinderen met tinnitus zien we weinig in de KNO-praktijk”, vertelt dr. Josine Widdershoven, KNO-arts MUMC+. “Maar mijn gevoel zegt dat het vaker voorkomt dan dat we denken. Alleen wordt er bij kinderen nauwelijks onderzoek gedaan naar gedaan. Kinderen kunnen het misschien moeilijker onder woorden brengen. Ze kunnen niet altijd precies omschrijven wat ze voelen en ervaren. En daarbij is het ook van belang dat de volwassenen in hun omgeving het natuurlijk ook moeten ‘horen’ en begrijpen wat ze willen uitleggen.”

Jongeren met tinnitus, opgelet...

Ben jij of ken jij een jonger iemand die last heeft van tinnitus in leeftijd van 16 tot 35 jaar? En heb je behoefte aan contact, informatie, steun of gewoon iemand om mee te praten? Meld je dan aan voor de bijeenkomst van Tinnitus Jong. Op 4 februari 2021, tijdens de Week van het Oorsuizen, vindt er een online meeting plaats om 20.00 uur. 

Wat leren we van veteranen met tinnitus?

Ondanks dat veteranen vaak tinnitus kregen tijdens hun missie(s), is het nog steeds een taboe om hiervoor hulp te zoeken. De virtuele conferentie van de British Tinnitus Association 2020 leert ons dat daar verandering in moet komen. Het is stoer om hulp te zoeken als je last hebt van tinnitus - of je nou veteraan bent of niet.

Muziek beleven met gehoorproblemen

Op non-profit website Robsboots - van Rob Velthuis - staat muziek centraal. In de afgelopen maanden schreef hij een serie van zes verhalen over ‘muziek beleven met gehoorproblemen -van voelen, maken tot componeren- zelfs bij complete doofheid’. De serie gaat in op problemen die mensen kunnen krijgen door blootstelling aan (te luide) muziek en de risico’s van werken in de muziekindustrie. Maar zij gaat vooral over de mogelijkheden die muziek kan bieden aan mensen met gehoorklachten. Zowel bij passief luisteren als actief muziek maken en componeren.

In de media

Belgische patiënt krijgt als eerste in Europa implantaat tegen evenwichtsproblemen

In het ziekenhuis GZA Sint-Augustinus in Antwerpen is 27 januari 2021 een nieuw soort implantaat geplaatst bij een patiënt met evenwichtsstoornissen. Het gaat om een primeur in Europa.

Bestuurslid Hoormij·NVVS, specialisme Communicatie gezocht

Het aantal mensen met tinnitus, een gehoor- en evenwichtsbeperking neemt toe. Maar dit leidt niet tot een toename van het aantal leden of donateurs. Ook is er een ambitie om het dienstenpakket richting de doelgroepen uit te breiden, maar daarvoor zijn extra inkomsten nodig zoals fondsen en subsidies. Die deskundigheid ontbreekt in het huidige Hoormij·NVVS bestuur. Kom jij ons team (vrijwillig) versterken?

Vacatures

Vrijwilligers van Hoormij∙NVVS zijn van onschatbare waarde: de ervaringskennis en betrokkenheid die zij meedragen, geeft de meerwaarde aan alles dat onze organisatie biedt. We zijn constant op zoek naar mensen die zich vrijwillig willen inzetten voor mensen met een gehooraandoening. 

De volgende nieuwsbrief verschijnt...

17 februari 2021

Kijk op www.stichtinghoormij.nl voor meer informatie, bijeenkomsten en aandoeningen. Nóg meer nieuws? Word lid en ontvang vier keer per jaar het Hoormij magazine met achtergronden en interviews.

Interessante websites