Onderzoeksresultaat - Kom in actie in 2025 - Aankondiging webinars 23 januari 2025 NIEUWSBRIEF |
|
Onderzoeksresultaat Effect van CFTR-modulator bij kinderen met CF Lumacaftor/ivacaftor (Orkambi) is de tweede CFTR-modulator die op de Nederlandse markt beschikbaar kwam en de eerste die door een grotere groep kon worden gebruikt. In Nederland zijn de krachten gebundeld om het effect van dit middel uitgebreid in kaart te brengen bij kinderen vanaf zes jaar. Onze collega Domenique Zomer werkte ook mee aan het artikel dat is gepubliceerd. Wat blijkt? Het effect bij Nederlandse kinderen komt overeen met de resultaten uit internationale studies. Wat dit precies inhoudt, lees je op onze website. |
|
| Nog geen besluit Vergoeding CFTR-modulator In november 2024 adviseerde het Zorginstituut Nederland (ZiN) minister Fleur Agema de vergoeding van elexacaftor/tezacaftor/ivacaftor (Kaftrio) uit te breiden. Momenteel is er nog geen besluit over de vergoeding voor de groep kinderen van 2-5 jaar. Wanneer er nieuws is, delen we dit op onze website en social kanalen. 👉 Lees hier meer |
| Update Creon Pancreasenzymen Veel mensen met CF hebben dagelijks pancreasenzymen (Creon) nodig. In diverse landen is met regelmaat een tekort. In Nederland is hier op het moment geen sprake van. Het is niet uit te sluiten dat in de toekomst wel een mogelijk tekort ontstaat. Als dit gebeurt, worden richtlijnen toegepast die zijn opgesteld door Nederlandse zorgprofessionals. 👉 Meer informatie |
|
Kom in 2025 in actie Een betere toekomst voor iedereen met CF Mede dankzij alle acties in 2024 hebben we mooie stappen gezet voor een betere toekomst voor mensen met CF. Maar nog niet voor iedereen met CF is een passend medicijn beschikbaar: daarom gaan we onverminderd door met onderzoek. Voor een betere toekomst voor iedereen met taaislijmziekte. Help je mee? Organiseer een actie en haal geld op voor de NCFS. Organiseer bijvoorbeeld een sportieve actie, verkoop je eigen spullen of baksels op een markt, haal statiegeld op bij je lokale supermarkt, vraag om een donatie voor je verjaardag of jubileum of verkoop onze enige, echte luiaards! 🧡 Het maakt niet uit wat je doet: alles helpt. Ga voor meer inspiratie naar onze actiewebsite. |
|
Webinar 5 maart Diagnose CF, en nu? In maart is het tijd voor het eerste webinar van 2025: diagnose CF, en nu? Ben je een ouder van een baby of peuter met CF en wil je horen wat je (verder) te wachten staat? Weten wat de NCFS voor je kan betekenen? En andere ervaringen horen? Kom dan naar ons webinar op 5 maart om 20.00 uur. 📣 Houd onze nieuwsbrief in de gaten, want later in het jaar volgt ook weer ons jaarlijkse webinar over onderzoekupdates & medicijnontwikkelingen. |
|
|
|
|
͏ ͏ ͏ ͏ ͏ ͏ ͏ ͏ ͏ ͏ ͏ ͏ ͏ ͏ ͏ ͏ ͏ ͏ ͏ ͏ ͏ ͏ ͏ ͏