20 juni 2024

NIEUWSBRIEF

Actie in 't zonnetje

Hole in one voor de NCFS!

Na 30 jaar golfen vond Tom het hoog tijd voor zijn eerste hole in one. Tom: “Ons zoontje Daniel van acht maanden heeft CF. Er is veel vooruitgang in medicatie, maar nog niet voor iedereen met taaislijmziekte. Met deze grote uitdaging wilde ik hieraan bijdragen.” En dat is gelukt. Na een moeizame nacht - in een kapotte tent op de golfbaan - was het na 23 uur bij de 977e poging raak, hole in one!

Met als resultaat ruim € 7.500. Geweldig!

Naar de actiewebsite

Europese CF Congres
NCFS en CF-centra aanwezig

Begin juni was het Europese CF Congres in Schotland. Van de 2.000 deelnemers, kwamen 80 mensen uit Nederland. De NCFS en CF-centra waren goed vertegenwoordigd.

Veel thema's kwamen voorbij: gentherapie, CFTR-gerelateerde ziektes, eindpunten van klinische studies en meer. Waardevol om deze kennis met elkaar te delen én van elkaar te leren. Uiteraard nemen we dit mee in ons verdere werk.

Webinar 24 juni
Vergeet je niet aan te melden

Komende maandag is het zover: het webinar over onderzoeksresultaten en medicijnupdates! We starten om 20.00 uur en praten je bij over alle ontwikkelingen op dit gebied.

Hettie Janssens - kinderlongarts bij het Erasmus MC Sophia Kinderziekenhuis - is erbij en ook Domenique en Renate van onze afdeling Onderzoek en Kwaliteit van Zorg.

Meld je hier aan

Onderzoeksresultaat

Ontdekkingen bij genbewerking

Er bestaan verschillende vormen van genetische therapieën. In theorie is de meest effectieve manier genbewerking, maar hier zitten ook de meeste risico's aan. Bij deze methode 'knip' je een stukje fout gen eruit en 'plak' je een gezond CFTR-gen terug.

Belgische onderzoekers hebben in het lab nieuwe successen geboekt met genbewerking. Ze laten zien dat deze methode werkt in minidarmpjes (organoïden). Wat betekent dit? En hoe nu verder?

Dat lees je hier!

Gravel4AIR 2024

Bekijk de aftermovie

Op vrijdag 31 mei gingen ruim 60 deelnemers van start om in 3 dagen door 3 landen te fietsen en dagelijks 60, 100 of 150 kilometer af te leggen. Dit allemaal om geld in te zamelen voor meer onderzoek naar taaislijmziekte. Bedankt aan alle deelnemers en aan de organisatoren van Gravel4AIR! 💪

Bekijk de video hier

Copyright © 2024 Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting, All rights reserved.
You are receiving this email because you opted in via our website.

Our mailing address is:
Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting Dr. A. Schweitzerweg 3a Baarn, Ut 3744 MG Netherlands

Want to change how you receive these emails?
You can update your preferences or unsubscribe from this list.