25 mei 2023

NIEUWSBRIEF

Zonnig weer, zonnig nieuws

Het is volop lente, de zon laat zich weer zien. Dat zorgt voor een glimlach op de gezichten. Ook in deze nieuwsbrief een aantal berichten om blij van te worden, inclusief mooi medicijnnieuws uit de Verenigde Staten en van het EMA. Tenslotte vind je onderaan een onderzoeksresultaat, over longtransplantaties
Scroll snel verder!

Advies EMA: Verlaag leeftijdsgrens Orkambi

Het European Medicines Agency (EMA) adviseerde eind vorige maand de leeftijdsgrens van lumacaftor/ivacaftor) Orkambi te verlagen van 2 naar 1 jaar. Dat zou betekenen dat kinderen met een dubbele F508del-mutatie een jaar eerder met dit medicijn mogen starten. Het is nu wachten op een besluit van de Europese Commissie voordat de leeftijdsgrens kan worden aangepast. Meer info vind je een bericht van het EMA.

Met de CF-dokter naar de Spaanse zon

De foto van de palmbomen verraadde het al: de Stichting SVP organiseert ook in 2024 speciaal voor CF-gezinnen een reis naar Gran Canaria. Tijdens deze trip naar de Spaanse zon, van 9 tot 30 maart, is ook een CF-arts aanwezig. Sinds eind jaren '70 kwamen veel CF'ers op adem op dit heerlijke Spaanse eiland. Zij lieten hun ervaringen achter op de site van de SVP, waar je je vanaf heden kunt inschrijven. Let op: vol = vol!

2.250 kinderen (2 - 5 jr.)
uit VS krijgen Kaftrio

En nog meer medicijnnieuws, maar dan uit de Verenigde Staten. Daar zijn zo'n 2.250 kinderen van 2 - 5 jaar blij gemaakt met nieuws over elexacaftor/tezacaftor/ivacaftor (Kaftrio).

De Food and Drug Administration (FDA) heeft het medicijn namelijk goedgekeurd voor deze leeftijdsgroep. In Nederland is deze medicatie beschikbaar voor kinderen vanaf 6 jaar met tenminste één F508del-mutatie. We hopen dat het niet lang duurt tot de jongsten het hier ook mogen gebruiken!

Naar bericht FDA

Samen 155 jaar

Het was een geweldig gezamenlijk verjaardagsfeest, met een heuse Friese troubadour en DJ op een mooie locatie in Bolsward. Petra de Groot vertelt over het festijn:

“Mijn man Jan Lammert en onze vrienden Doutsen en Jacco vierden dat ze samen 155 jaar werden. De dochter van onze vrienden bedacht om donaties voor de NCFS te vragen in plaats van cadeaus omdat onze jongste zoon CF heeft. Zo lief! Hier zijn we natuurlijk ontzettend blij mee, we ontvingen van onze gasten het prachtige bedrag van € 1.113,05!

Naar alle acties

Een nieuw zorgmodel na longtransplantatie?

Als iemand een longtransplantatie heeft ondergaan, neemt het transplantatieteam de zorg over van het CF-team. Maar het transplantatieteam heeft niet altijd de medische expertise om de unieke, multi-orgaanproblemen van mensen met CF te signaleren en te behandelen. Daarom kwamen internationale experts na uitgebreid onderzoek met een aanbeveling over de zorg rondom longtransplantatie. Ze ontwikkelden daarbij twee zorgmodellen. Op onze site vind je ze terug, met achtergrondinformatie.

Re-integratiehulp UWV ook voor Wajong en IVA

De afgelopen jaren hebben mensen met een IVA- of Wajong-DGA-uitkering bij UWV aangegeven voor re-integratieondersteuning in aanmerking te willen komen. Hun verzoek is ingewilligd: de betrokken ministeries hebben besloten re-integratieondersteuning door het UWV tijdelijk óók mogelijk te maken voor mensen die als volledig en duurzaam arbeidsongeschikt zijn aangemerkt. Meer informatie lees je in het bericht van de Rijksoverheid, ook over hoe je gebruik kunt maken van de ondersteuning.