20 oktober 2022

NIEUWSBRIEF

CF Registratie 2021: hij is er!

De longfunctie van mensen met CF in Nederland is opnieuw toegenomen. Dat is een van de resultaten die naar voren komt in de gloednieuwe CF Registratie van 2021. Maar er is nog zoveel meer. Er staan minder mensen op de wachtlijst voor longtransplantatie, medicijnen worden minder voorgeschreven maar CFTR-modulatoren juist meer. Je vindt het rapport met alle nieuwste weetjes en cijfers van mensen met CF in Nederland via de oranje knop.

Bekijk CF Registratie

Een online collectebus voor dochter Nora

Onze jaarlijkse online collecte is gestart en twee van onze online collectanten zijn Andrea en Martijn, zij hebben een collectebus aangemaakt voor hun dochter Nora (2). "Het gaat goed met haar, maar we weten dat het ook heel anders kan gaan." Bijvoorbeeld met darm- en leverklachten, die Frank Bodewes (UMCG) & co de wereld uit willen helpen. Daar gaan we voor met deze online collecte. De onderzoekers kunnen ook jouw steun goed gebruiken om dit doel te bereiken. Help je mee en maak je ook een bus aan? Doneren in de bus van Nora of in een van de andere bussen mag natuurlijk ook.

Onze CF-dag vanuit huis streamen? Dat kan!

Speciaal voor alle mensen met CF hebben we een stream geregeld voor onze CF-dag op 5 november. Zo kan ook jij het plenaire gedeelte volgen met daarin de presentaties van o.a. Renske van der Meer en Harry Heijerman over de veranderende CF-zorg en over het wel én niet beschikken over het nieuwste medicijn. Wil je streamen, schrijf je dan in via dit formulier. Wij sturen je dan de link voor de stream toe. Ook als je geen CF hebt kun je je opgeven voor de stream. Maar vanwege het beperkt aantal plekken krijgen mensen met CF voorrang. Heb je geen CF, dan adviseren wij je gewoon aanwezig te zijn in Ermelo!

Skate4AIR Classic is terug: meld je aan!

Eindelijk is het weer zover: Skate4AIR nodigt je uit om te komen schaatsen in Oostenrijk! Na twee jaar afwezigheid kun je dus weer je ijzers uit de kast pakken en op de Weissensee kilometers maken voor onderzoek naar taaislijmziekte.

Schaats jij ook mee voor de elfde editie? Ervaar het unieke Skate4AIR familiegevoel. Jij maakt de kilometers, Skate4AIR legt jou in de watten. Tip: vraag je familie of vrienden om mee te doen en sta in januari samen op het ijs!

Meer info en inschrijven

Kustmarathon Zeeland voor de NCFS

Joëlla (22 jaar en heeft CF) deed het: 42 kilometer wandelen langs de kust van Zeeland op zondag 2 oktober. Het doel was € 1.000 ophalen, het werd € 3.105! Ook dankzij luiaardverkoop en een statiegeldactie bij de Jumbo in Hilvarenbeek, waar Joëlla werkt.

Joëlla: “Mijn actie is zó goed gegaan! Dat had ik nooit verwacht. De marathon was ook erg leuk, de laatste 7 kilometers waren het zwaarst, maar het is zeker voor herhaling vatbaar!”

Naar alle acties

Gezocht: stagiair communicatie

Vanaf medio januari / begin februari 2023 hebben wij plek voor een stagiair op de communicatieafdeling. Ken of ben jij iemand die bij ons zijn of haar communicatievaardigheden wil verbeteren én veel voldoening haalt uit het bijdragen aan een beter en langer leven van mensen met CF? Bekijk dan de vacature 'stagiair communicatie' en reageer!

Daan plaatst nieuw verhaal op CF-connect

De diagnose CF werd bij Daans broertje Wout (rechts) op zestienjarige leeftijd gesteld. Daardoor had Daan opeens een broertje met een ziekte. Hij wilde Wout graag helpen, maar meer dan 'er zijn' voor Wout kon Daan niet. Dat maakte het een lastige situatie voor Daan. Toch vond hij uiteindelijk een manier. Je leest het op CF-connect in zijn ervaringsverhaal!

Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting

Dr. A. Schweitzerweg 3a

Baarn, Ut 3744 MG

Netherlands

Voeg ons toe aan je adresboek

Want to change how you receive these emails?
You can update your preferences or unsubscribe from this list.