NY REDEGØRELSE:

Sundhedswearables og big data

Big data kan bidrage til bedre behandling og forebyggelse. Der bør dog opsættes regler for de situationer, hvor etiske problemer kan opstå.

I redegørelsen ser rådet både på den direkte brug af digitale data fra sundhedswearables i sundhedsvæsenet og på brugen af digitale data til at udlede sundhedsoplysninger og forudsigelser om fremtidig sygdom hos borgerne. Rådet ser på såvel positive som negative anvendelser af disse data og prøver at opsætte etiske kriterier for, hvornår opsamling, generering og brug af sundhedsdata kan være problematisk, og hvilke anvendelser man derfor bør sætte ind overfor.

Det nye ved Big Data er, at mange digitale data, som hver især ikke siger ret meget om os, kan sammenkøres til at give et yderst personfølsomt billede af det enkelte menneske.

— Lise von Seelen, formand for rådets arbejdsgruppe

Algoritmer kan finde mønstre og for eksempel komme med – mere eller mindre pålidelige – data om vores sundhedstilstand eller dispositioner for at udvikle sygdomme i fremtiden.

De etiske problemer opstår, når myndigheder eller firmaer kan få adgang til data, som gør dem i stand til at gribe ind i vores liv på begrænsende måder, fastslår Rådet. Hvis de kan anvende data til at begrænse vores privatliv og frihed eller til overvågning eller diskriminering, så bør der sættes ind med rammesætning.

Rådet kommer med anbefalinger på 4 områder:

1. Om sundhedsvæsenet bør anvende apps udviklet af private firmaer
    
2. Om der, i forhold til private firmaer, bør eksistere et alternativ til at betale med sine data
    
3. Om sundhedsvæsenet bør kunne anvende algoritmer til at køre borgernes data opsamlet med wearables sammen med data fra forskellige forvaltninger mhp. forebyggende tiltag
    
4. Forsikringsselskabers og arbejdsgiveres anvendelse af datagenererede sundhedsdata

Følg med i debatten om sundhedswearables og big data:

• Videnskab.dk: Etisk Råd går i kødet på selvmålingsapps: Har du nogen anelse om, hvad dine sundhedsdata bruges til?
   
• DR.dk: Det Etiske Råd advarer mod gratis-apps: Alvorligt problem, at vi betaler med vores intime data
   
• Ugeskriftet.dk: Selvmåling af sundhedsdata rejser etiske problemer, Etisk Råd vil gøre op med gratisprincip
   
• Jyllands-Posten: Det Etiske Råd advarer mod gratis sundhedsapps, der indsamler data (betalingsmur)
   
• Politiken: Etisk Råd advarer: Din motionsapp sladrer, og det kan koste dig drømmejob, forsikring og banklån (betalingsmur)

TEMADAG I KØBENHAVN 7. NOVEMBER:

Samtaler om død og sorg

Død og sorg er en lige så naturlig del af livet som fødsel og glæde, men det kan være vanskelige emnerat tale om. For hvad er død og sorg egentlig,
og hvordan kan vi tale med hinanden om noget, der er så svært?

Københavns Kommune og Det Nationale Sorgcenter inviterer til temadag på Københavns Rådhus, hvor du også kan møde Det Etiske Råd. Vi deltager med en stand, hvor du har mulighed for at dykke ned i vores materiale og samtalehæfte, "En livsnødvendig samtale om døden!".

Når vi mister en, der står os nær, mister vi også et vidne til vores liv. Når vi står over for at skulle forlade livet, kommer tanker om det liv, der er levet, og tabet af livet nemt til at fylde. Alligevel svigter modet hos mange pårørende og medarbejdere i forhold til at tage samtalen om vigtige emner i livet, ikke mindst tanker og ønsker i forhold til den sidste tid.

Ved temadagen vil du få mulighed for at diskutere spørgsmål som:

• Hvordan kan vi finde modet til at tage hul på den vigtige samtale?
• Hvordan møder vi mennesker, der har alvorlig sygdom inde på livet eller har mistet en, de stod nær?
• Hvad har et menneske i sorg brug for?
• Hvordan kan vi — og skal vi overhovedet — tale med hinanden om død og sorg?

Temadagen finder sted torsdag den 7. november 2019 på Københavns Rådhus og er arrangeret af Københavns Kommune i samarbejde med Det Nationale Sorgcenter

Læs vores samtalehæfte:

En livsnødvendig samtale om døden!

Vi har sammen med Det Nationale Sorgcenter udgivet et lille hæfte, som du og din familie kan bruge til at få taget hul på samtalen om døden og det liv, som skal leves op til døden. Ved samtalen sættes fokus på, at den sidste del af livet skal være en god tid, og at det er vigtigt at træffe de nødvendige beslutninger i tide. I hæftet medvirker flere personer, som har forskellige perspektiver på og erfaring med at tale om døden og den sidste tid.

Materialet er gratis, og kan bestilles så længe lager haves.

Besøg også vores temasite, Etik ved livets afslutning

Christian Gamborg nyt medlem af Det Etiske Råd

Miljø- og Fødevareministeren har udpeget ph.d. og lektor i Naturressourceetik ved Københavns Universitet, Christian Gamborg, som nyt medlem af Det Etiske Råd.