25 april 2024

NIEUWSBRIEF

Onderzoeksresultaat

CFTR-modulatoren en bloedarmoede

CF heeft niet alleen te maken met longklachten. Daarom vonden Amerikaanse onderzoekers het tijd om te kijken wat voor effect CFTR-modulatoren hebben op bloedarmoede. Hoe ze dit onderzochten? Ze keken naar de ijzerwaardes en de hemoglobine van mensen met CF die modulatoren gebruiken.

En wat bleek? Mensen die elexacaftor/tezacaftor/ivacaftor (Kaftrio) gebruiken, hebben betere waardes. Opvallend: het positieve resultaat was bij mannen groter dan bij vrouwen. Een kanttekening: het percentage deelnemers met een ijzertekort bleef hoog, zelfs met Kaftrio had nog 30% een ijzertekort.

Lees hier verder

Dam tot Damloop 2024

Loop jij ook mee voor CF?

Hardloopliefhebbers opgelet! Zoals elk jaar hebben wij een aantal exclusieve startbewijzen voor de Dam tot Damloop. Zo start je in het speciale goede doelen vak, ren je in een superleuke groep én ontvang je ook nog eens een Run4AIR hardloopshirt. En het allermooiste: door jouw deelname zamel je o.a. geld in voor meer onderzoek naar taaislijmziekte. Klinkt goed, toch?

📅 Zondag 22 september
🚩Van Amsterdam naar Zaandam (16 km)
👟 Schrijf je alleen in of met een team van familie, vrienden of collega's!

Meer info & aanmelden

NCFS Webinars:
terug- en vooruitblik

Eind maart organiseerden we ons eerste webinar van 2024: ouder worden met CF. Ruim 70 mensen keken naar dit informatieve webinar. Je kunt het webinar hier terugkijken.

Het volgende webinar staat gepland op maandag 24 juni om 20.00 uur. Dan hebben we het over medicijn updates en onderzoeksresultaten.
Hettie Janssens, kinderlongarts bij het Erasmus MC Sophia Kinder-ziekenhuis sluit aan. Dus: dat wil je niet missen! Reserveer hier vast een plek in je agenda.

In september volgt een webinar over alle financiële zaken rondom CF en in november houden we ons webinar met breakout-sessies over de opvoeding met CF.

CF-gerelateerde diabetes:
verdieping vanuit CF Registratie

Zoals je waarschijnlijk al weet, houden we als NCFS de Nederlandse CF Registratie bij. Met deze gepseudonomiseerde gegevens verbeteren we de zorg en behandeling van mensen met CF!

Elk jaar kijken we in de registratie of we verschillen zien tussen de zeven CF-centra in Nederland. Dan pikken we vervolgens één onderwerp uit om verder te onderzoeken. Met dit jaar: hoe vaak komt CF-gerelateerde diabetes (CFRD) voor én hoe vaak wordt hierop gescreend.

Op het moment zijn vragenlijsten uitgezet bij de centra om de reden van de verschillen te achterhalen. We presenteren deze data op een poster tijdens het Europese CF-congres!

Kom jij ook in actie?

Van een jubileum tot de Dam tot Damloop

Je kent 'm vast wel: onze actiewebsite. Hier vind je veel van de acties
die georganiseerd worden voor de NCFS. Daar zijn we heel blij mee! Wandelen, rennen, fietsen, verjaardagen, openingen, op allerlei manieren kun je geld inzamelen voor mensen met CF. Dat blijft zo ontzettend belangrijk, want ons doel is een medicijn op maat voor iedereen met CF!

Neem eens kijkje op onze actiewebsite. En raak je gemotiveerd? Kom dan ook in actie! Een donatie bij een bestaande actie is natuurlijk ook altijd welkom.

Naar de actiewebsite

Copyright © 2024 Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting, All rights reserved.
You are receiving this email because you opted in via our website.

Our mailing address is:
Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting Dr. A. Schweitzerweg 3a Baarn, Ut 3744 MG Netherlands

Want to change how you receive these emails?
You can update your preferences or unsubscribe from this list.