Besoins médicaux non satisfaits & Collaboration ERN-industrie : Prochaines étapes
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La Newsletter d'OrphanetÉdition du 02 Octobre 2023 |  |
La Newsletter d'OrphanetÉdition du 02 Octobre 2023 | |
Besoins médicaux non satisfaits & Collaboration ERN-industrie : Prochaines étapes
AnDDI-Rares : Webinaire ‘Dépistage néonatal’
Cardiogen : E-Rdv du jeudi ‘Enfance et pathologie cardiaque rare : impact au sein de la famille’
FAI2R : Formations, veille de la filière (septembre 2023)
Filnemus : Professionnels & Atelier ‘Pathologies Neuromusculaires’
Filnemus : Vidéo « Evaluation du risque cardiaque dans les maladies mitochondriales » (21/05/2023)
FIMATHO : AAP ‘Education thérapeutique du patient’
FIMATHO : RCP ‘Pré-conception / Grossesse’
FIMATHO : Sept lauréats de l'AAP 2023 de la filière
FIMATHO : AAP, veille de la filière (septembre 2023)
ORKiD : Recherche clinique, AAC Séminaire pratique pour les jeunes néphrologues
SENSGENE : Vidéo ‘Rétine & Innovations thérapeutiques’
TETECOU : Enquête observatoire des traitements
TETECOU : Vidéo du symposium « Outils diagnostiques » (09/05/23)
TETECOU : AAP de la filière
GNCHR : Epilepsies & Aides techniques, un guide collaboratif
HDH : Vidéo ‘Chaîner une base de données avec le SNDS’
BNDMR : SDM-G, révision du cartouche génomique de BaMaRa
HDH : Entrepôts de données de santé… informer les usagers
HAS : Contribuer à l'évaluation des médicaments en vue de leur remboursement, ou d'une autorisation d'accès précoce
HAS : Surdité permanente néonatale… évaluation du programme national de dépistage
HAS : Analyse chromosomique sur puce à ADN (ACPA) en contexte postnatal
HAS : Recommandations de bonne pratique, appel à contribution
Covid-19 : Campagne de vaccination avancée de 15 jours
A l’ère de la médecine personnalisée, qu’est-ce qui est « rare » ? Réflexions de l’IRDiRC
Japon : Remédier à la perte de médicaments orphelins pour répondre à des besoins médicaux non satisfaits
Economie du retard de diagnostic aux États-Unis : Une étude publiée par la fondation EveryLife
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Rédaction du contenu scientifique : Henri Jautrou
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