La conférence de la Présidence espagnole demande un Plan d’action européen pour les maladies rares
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La Newsletter d'OrphanetÉdition du 04 Novembre 2023 |  |
La Newsletter d'OrphanetÉdition du 04 Novembre 2023 | |
La conférence de la Présidence espagnole demande un Plan d’action européen pour les maladies rares
Une nomination Prix Galien USA qui met à l'honneur l'application RDK
AFM-Téléthon : Appel à participation pour le Téléthon 2023
Alliance maladies rares : PLFSS 2024 & Handicap pédiatrique, un risque de recul des droits
Alliance maladies rares : Guide de la recherche & RDV Web
Alliance maladies rares : Rouen, Forums régionaux (2023)
Fondation Maladies Rares : Lauréats ‘Recherche Translationnelle’, 2023
Maladies Rares Info Services : 4 e-communautés sur les Forums maladies rares
FSMR : Transition, un livret recensant les projets
FSMR : Enquête « Journées transition inter-filière »
AnDDI-Rares : PNDS & ETP, résultats de l’AAP
AnDDI-Rares : Webinaires ‘Vie affective et sexuelle des personnes vivant avec un TDI'
FAI2R : Covid-19, vidéo ‘Rappel du vaccin’
FAVA-Multi : E-groupe de parole ‘Nutrition et diététique dans le SEDv’
FilFOIE : Bulletin Recherche de la filière
Filnemus : Douleur Chroniques, une série de 11 épisodes
Filnemus : Vidéo séminaire ‘Thérapies et enjeux sociétaux’ (14-15/09)
FILSLAN : Journées Nationales Annuelles de la filière
MHEMO : Rapport d’activité 2022 de la filière
MHEMO : DIU & DU inter-filière sur les maladies rares
MHEMO : Vidéo et bilan du colloque transition ado-adulte (22/06)
MHEMO : Vidéo de la journée Recherche, ‘Thérapie génique’ (19/09/23)
MHEMO : Vidéo du webinaire ‘Congrès de l'ISTH 2023’
RespiFIL : Actualisation des recommandations de vaccination pour les patients atteints de maladies respiratoires
RespiFIL : PNDS Dysplasie bronchopulmonaire (DBP)
RespiFIL : Carte urgence « Déficit en alpha1-antitrypsine » (DAAT)
RespiFIL : RCP, cycle de séminaires « Cas rares »
SENSGENE : AG de la filière
SENSGENE : Nouveau site-web
TETECOU : (e-)Journée Recherche et Innovation 2024
PLFSS 2024 : Accompagner la réforme de l’accès dérogatoire aux médicaments
HAS : Accès précoce des médicaments, un bilan positif après deux ans de mise en place du dispositif
SNDS : Standardisation de la base, par le HDH
Leem : Observatoire de l’accès aux médicaments et de l'attractivité en France
Leem : PLSS 2024, appel à la refondation de la politique du médicament
Hépatite D : Recommandations de la HAS, sur la prise en charge
Dépistage néonatal : Guide des bonnes pratiques et modalités d’envoi postal du test de Guthrie
Académie nationale de médecine : Accès aux webinaires
HAS : FALC, pour aider les personnes à s’engager dans leurs accompagnements ou dans leurs soins
Proches aidants : Résumé des dispositifs CNSA
ERN : Les institutions de l’UE appelées à renforcer leur soutien
Thérapies géniques & Demandes de désignation orpheline : une analyse du COMP, sur les maladies rares
Dépistage néonatal & Séquençage de nouvelle génération: Enquête de l’IRDiRC
Législation pharmaceutique générale de l’UE : Consultation publique sur la révision à venir
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