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La Newsletter d'OrphanetÉdition du 04 Octobre 2024 |
ERDERA : Partenariat pour une nouvelle ère de la recherche sur les maladies rares
LireAFM-Téléthon : Mika devient parrain du Téléthon 2024
LireAlliance Maladies Rares : Rendez-vous le 30 novembre pour la marche des maladies rares
LireFondation Maladies Rares, nouveau siège du secrétariat scientifique de l'IRDiRC
LireAnDDI-Rares & DéfiScience : Retour sur les webinaires vie affective et sexuelle 23/24
LireFAI2R : enquête sur l'accès aux consultations psychologiques
LireDéfiScience : Appel à collaboration
LireG2M : Ressources pour se préparer à un voyage à l'étranger
LireMCGRE : Dernières avancés du groupe de travail diagnostique
LireMCGRE : Replay du webinaire sur le déficit en G6PD
LireNeuroSphinx : Retour sur la journée nationale 2024
LireOSCAR : Chiffres clés des PNDS
LireOSCAR : Découvrez les vidéos « Au cœur de la recherche »
LireRespiFIL : Recommandations de vaccination
LireFILNEMUS : Nouvelle série de podcasts sur la dystrophie musculaire de Duchenne
LirePEMR de Normandie : Retour sur la journée normande des maladies rares 2024
LirePCMR ReMaRares : Bilan du congrès Chir Marmaille 2024
LireERHR Nord-Est : Du soutien pour les jeunes aidants
LireFondation Groupama : Résultats du baromètre 2024 sur les français et les maladies rares
LireRéponse de France Assos Santé aux propositions de l'IGF et de l'IGAS
LirePassation de pouvoir : Geneviève Darrieussecq annonce ses priorités en tant que nouvelle ministre de la Santé
LireRapport annuel 2023 de l'Institut Imagine
LireRecommandation pour le bilan de santé chez les nouveaux immigrants
LireNous reviendrons sur l'actualité européene et internationale dans la prochaine édition !
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Orphanews est soutenue par l'AFM grâce aux donateurs du Téléthon.
Rédactrice en chef : Ana Rath
Rédactrice associée: Charlotte Rodwell
Rédactrice : Madeline Cuillerier
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Veille médicaments orphelins : Julie Bruyere-Zrelli
Comité éditorial : Julie Bruyere-Zrelli, Léa Doré, Valérie Foulon, Paul Gimenes, Emmanuelle Guiraud, Anne-Sophie Lapointe, François Leterrier, Pascale Milani, Ana Rath, Charlotte Rodwell, Daniel Scherman, Agnès Le Dréau, Perrine Renard.
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