JARDIN : Nouvelle action conjointe pour façonner l’avenir des ERNs
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La Newsletter d'OrphanetÉdition du 05 Avril 2024 |  |
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JARDIN : Nouvelle action conjointe pour façonner l’avenir des ERNs
Enquête de satisfaction OrphaNews France
AFM-Téléthon : Résultat final du Téléthon 2023, et appel à bénévolat 2024
AFM-Téléthon : VLM n°208
AFM-Téléthon : Appel à un ‘Plan Muscle’ national
Fondation Maladies Rares : AAC & Inscription au Colloque Scientifique Annuel 2024
Fondation Maladies Rares : AAP ‘Ataxie de Friedreich’, conjoints AFAF
Fondation Maladies Rares : AAP ‘Paraplégie spastique héréditaire’, conjoints ASL-HSP
Fondation Maladies Rares : AAP SHS & Maladies rares
Fondation Maladies Rares : AAP SHS & Mucoviscidose
Maladies Rares Info Services sur les réseaux sociaux
Maladies Rares Info Services : Une nouvelle e-communauté, parmi les 526 Forums maladies rares
FSMR : Professionnel de santé, un kit pour se repérer dans les maladies rares
FSMR : ETP, recommandations et résultats de l’évaluation nationale
AnDDI-Rares : Web émission ‘Malformations des membres, diagnostic & prise en charge’
BRAIN-TEAM : AAP ETP & PNDS
BRAIN-TEAM : Formation ETP
FAI2R : ETP & Journée annuelle de la filière
FAVA-Multi : Journée annuelle de la filière
FAVA-Multi : Lauréats de l’AAP ETP
Filnemus : Enquête NTIC
Filnemus : Journée ‘ Professionnels & Associations’
Filnemus : Lauréats de l’AAP 2024-2025
MaRIH : Vidéo ‘ Situations graves dans les maladies rares’
MaRIH : Vidéos expert-témoins
MaRIH : Tours, Journée Régionale Interactive Maladies Rares Immuno-Hématologiques
MHEMO : Webinaire ‘Retour de la SFH 2024’
MHEMO : Webconférences de la filière
MHEMO : Vidéos des évènements de la filière
NeuroSphinx : Journée nationale de la filière
NeuroSphinx : Formation ‘Transition dans les malformations anorectales rares’
NeuroSphinx : Interview ‘ETP pédiatrique’, troubles vésico-sphinctériens et/ou stomies
NeuroSphinx : Vidéo JIMR 2024
ORKiD : Lauréats de l'AAP Recherche, 2023
RespiFIL : Bulletin de Recherche n°6
SENSGENE : ADhoc, le Serious Game de la filière, version anglophone
SENSGENE : Témoignages ‘Parcours professionnels de patients’, livret & vidéos
SENSGENE : Site web en LSF
TETECOU : Ressources ‘Kinésithérapie maxillo-faciale’
CNRHR La Pépinière & Robert Laplane: E-learning, plateforme Magellan
HAS & Dépistage néonatal : VLCAD recommandé & Quatre autres maladies reportées
PFMG 2025 : Huit nouvelles préindications pour sept maladies/cancers rares, et mise à jour pour deux maladies rares
Pharmacovigilance & HDH : Partenariat « Données de vie réelle » avec l’EMA
INCa & Cancers pédiatriques : Partage international de données
ANSM & I.A. : Séminaire du Conseil scientifique
Base principale du SNDS : Une FAQ est disponible
Covid-19 : Ressources et recommandations vaccinales
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Rédaction du contenu politique France : Henri Jautrou
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