Nouveau look de l’Orphanews
Si vous ne visualisez pas correctement ce message, cliquez-ici
La Newsletter d'OrphanetÉdition du 09 Août 2023 |  |
La Newsletter d'OrphanetÉdition du 09 Août 2023 | |
FSMR : Enquête ETP (patients & aidants)
FSMR : Groupe de travail FALC… appel à participation
AnDDI-Rares : PNDS KdVS (syndrome de Koolen de Vries)
AnDDI-Rares : DIU de la filière
AnDDI-Rares : Vidéo & e-RDV des Associations de la filière
AnDDI-Rares : Lauréats de l’AAP Recherche
FAI2R : Journée ETP
FAI2R : Webinaires ‘Biothérapies’
FAI2R : Vidéo webinaire sur les analyses génétiques nouvelle génération (09/05/23)
FAI2R : Vidéo webinaire APA (23/05/23)
FAI2R : Journée ETP
FAI2R : Webinaires ‘Biothérapies’
FIMATHO : PNDS 'Syndrome de grêle court pédiatrique'
MCGRE : Bulletin recherche n°18
MCGRE : DU & CU
RespiFIL : Carte d'Urgence DAAT (Alpha1-antitrypsine)
RespiFIL : AAP, veille de la filière (juillet 2023)
HAS & BaMaRa : Accès précoce & Recueil de données spécifique
Cytogénétique : Banque nationale des CNVs constitutionnels +
HAS : Indicateurs ‘Qualité & Sécurité des soins’
HDH : Portail d’information & Exercice des droits sur l’utilisation des données de santé
HDH : Data Challenges en santé… résultats du projet « Mélanome »
HAS : Guides « Engagement des usagers », et « Reconnaissance de leur engagement »
Handicap : Accompagnants des élèves en situation de handicap
Orphanews, la lettre d'actualité d'Orphanet
Orphanews est soutenue par l'AFM grâce aux donateurs du Téléthon.
Rédactrice en chef : Ana Rath
Rédactrice associée: Charlotte Rodwell
Rédaction du contenu politique France : Henri Jautrou
Rédaction du contenu scientifique : Henri Jautrou
Traduction du contenu politique international : Madeline Cuillerier
Veille médicaments orphelins : Julie Bruyere-Zrelli
Veille scientifique : Hélène Jagline
Veille politique internationale : Madeline Cuillerier
Veille politique française : Henri Jautrou
Ecrivez-nous
Comité éditorial : Valérie Foulon, Paul Gimenes, Emmanuelle Guiraud, Anne-Sophie Lapointe, François Leterrier, Pauline Nauroy, Anne Paoletti, Ana Rath, Charlotte Rodwell, Daniel Scherman, Céline Simonin, Madeline Cuillerier.
Orphanet - Tous droits réservés
Crédit photos : Serimedis http://www.serimedis.inserm.fr/
 | Visit the site |
