L’éditorial

Prix Black Pearl 2024 : Nouveaux lauréats & Vote pour le Prix de la photo

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L’événement

Ne manquez pas la (e-)conférence finale de l’EJP RD

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Nouveautés Orphanet

Cahier Orphanet : « Vivre avec une maladie rare en France », édition 2023 (Décembre)

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Mise à jour de l'application Orphanet Guides

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Actualités de la Plateforme Maladies Rares

Fondation Maladies Rares : AAP ‘CRPS (Algodystrophie) / Douleur neuropathique chronique’, dont SHS

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Fondation Maladies Rares : AAP Syndrome de Bardet-Biedl France, Rétinopathie pigmentaire

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Maladies Rares Info Services : Deux nouvelles e-communautés, parmi les 497 Forums maladies rares

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Filières de santé maladies rares

AnDDI-Rares : Cinq cartes d’urgence

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AnDDI-Rares : JIMR 2024

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AnDDI-Rares : Journée des associations de la filière, 2024

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AnDDI-Rares : Vidéos ‘Journée pluridisciplinaire 2023’

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AnDDI-Rares : Vidéo & Futurs e-RDV des associations de la filière

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BRAIN-TEAM : Journée nationale de la filière

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FAI2R : PNDS ‘AJI (Arthrites Juvéniles Idiopathiques)’

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FAI2R : Lauréat ETP 2023

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FAI2R : Professionnels non médecins, prise en charge des frais de participation

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FAVA-Multi : AAP ‘Innovations dans les maladies vasculaires rares’ (dont associations, et SHS)

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Filnemus : Douleur Chroniques, une série de 11 épisodes

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FIMATHO : PNDS, projets pour 2024

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FIMATHO : Lauréats ‘ETP’ 2023 de la filière

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MHEMO : Webconférence ‘Congrès EAHAD 2024’

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MHEMO : Carnet de suivi & (nouveaux) Livrets, déploiement national

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MHEMO : Vidéo de la journée nationale 2023

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Muco-CFTR : AAC ‘Parents-Patients-Soignants, partenaires ETP’

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OSCAR : Journée nationale de la filière

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RespiFIL : AAC Financement Congrès ERS 2024 (- 40 ans)

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TETECOU : Journée ‘Recherche & Innovation’

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Politiques de recherche et de santé nationale

Décret relatif à l’examen des caractéristiques génétiques d’une personne

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Données de santé : Projets accompagnés par le Health Data Hub

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Grand Prix 2023 de la Fondation de l'AP-HP

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Guide pratique du répit 2023-2024

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Politique de recherche et de santé européenne

Allemagne : Nouvelle législation pour améliorer la représentation des personnes handicapées dans le système de santé

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Alliance pour les médicaments critiques : Nouvelle structure européenne

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Politique de recherche et de santé internationale

IRDiRC : Objectifs & Progrès depuis 2017

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États-Unis : Retour sur les 20 ans du réseau de recherche clinique sur les maladies rares

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