EJP RD : retour sur cinq années de développement de l’écosystème de la recherche sur les maladies rares
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La Newsletter d'OrphanetÉdition du 16 Août 2024 |  |
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EJP RD : retour sur cinq années de développement de l’écosystème de la recherche sur les maladies rares
Colloque scientifique de la Fondation Maladies Rares : Innover pour améliorer la prise en charge des maladies rares
Prix Black Pearl 2025 : les nominations sont ouvertes !
Nouvelle Clé du Diagnostic pour la dyspnée chez l'adulte
AnDDI-Rares : Nouvelle fiche syndrome
AnDDI-Rares : Nouvelles vidéos pédagogiques
AnDDI-Rares : Participez au concours de films ultra-courts
FAI2R : La série de témoignages patients touche à sa fin
TeteCou : Enquête sur le lien ville-hôpital
BRAIN-TEAM : Un nouveau partenariat pour faire avancer la recherche
DéfiScience : Nouvelles ressources pour les personnes en situation de déficience intellectuelle
Muco-CFTR : un guide pour aider avec le codage BaMaRa
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HAS : recommandations pour mieux aider les aidants
L'appel à projets ReuseRare de la BNDMR : résultats de la première vague et instructions pour la deuxième
Mon Parcours Handicap : nouvelle rubrique pour la prévention des violences
Des Jeux pour tous : guide d'accessibilité pour les Jeux de Paris 2024
Publication de l'Expertise Inserm sur le polyhandicap
Innov4-ePiK : Les parties prenantes unissent leurs forces pour révolutionner la prise en charge des encéphalopathies
La politique de santé après les élections européennes de 2024 et l'avenir de la défense des maladies rares
De TEHDAS à TEHDAS2: favoriser l'usage secondaire des données de santé
ERN Guidelines Programme : nouveau manuel sur la participation des patients
Nouvelles orientations de l'UE sur l'évaluation clinique des dispositifs médicaux orphelins
EURORDIS : des cours en ligne disponibles en français
Les soins primaires pour la couverture sanitaire universelle des maladies rares : résultats de l’IRDiRC
Recommandations du comité scientifique des diagnostics de l’IRDiRC sur les priorités de recherche
Collaboration aux États-Unis : travaux de la division de l'innovation en recherche sur les maladies rares de NCATS
Evaluation économique des programmes de dépistage néonatal : une étude de cas au Québec
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