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La Newsletter d'OrphanetÉdition du 17 Octobre 2023 |
PNMR 4 : Priorités annoncées lors du Congrès Rare 2023
LireRDI et ses partenaires appellent les États membres de l’ONU à réaliser la CSU pour la communauté des maladies rares
LireRapport d'activité 2022, et Cahier des experts sollicités par Orphanet
LireAFM-Téléthon : Conférences-débats par la présidente de l'AFM-Téléthon, sur le territoire national
LireAFM-Téléthon : Handicap & Saisine de la Défenseure des Droits
LireAFM-Téléthon : Repères Savoir & Comprendre, sur la sexualité
LireAFM-Téléthon : Myology 2024 à Paris, inscriptions et appel à communications
LireAlliance maladies rares : Strasbourg, Forums régionaux (2023)
LireMaladies Rares Info Services : Trois e-communautés sur les Forums maladies rares
LireFSMR : Enquête « Journées transition inter-filière »
LireFSMR : Enquête ETP (patients & aidants)
LireAnDDI-Rares : Webinaire ‘Dépistage néonatal en France en 2023’
LireAnDDI-Rares : Journée scientifique française sur le syndrome de Tatton-Brown-Rahman (gène DNMT3A)
LireBRAIN-TEAM : ‘AIDAN’, e-programme de la filière et inscription
LireFAI2R : Webinaire sur la fatigue
LireFAI2R : Webinaire Biothérapies
LireFAI2R : Journée Recherche FAI²R CRI-IMIDIATE
LireFAI2R : Lauréats de la filière
LireFAVA-Multi : Rendu-Osler, un e-groupe de parole
LireFAVA-Multi : Financements de la filière
LireFIMATHO : Annuaire ETP, un moteur de recherche
LireFIMATHO : Journées de sensibilisation aux troubles alimentaires pédiatriques
LireG2M : Journées Recherche de la filière
LireG2M : Calendrier des RCP de la filière
LireMCGRE : Bulletin ‘Recherche’, n°19
LireMHEMO : Webinaire ‘Congrès ECTH 2023’
LireMHEMO : RCP 2023 de la filière
LireORKiD : AAP de la filière
LireOSCAR : Cartes d'urgence
LireOSCAR : Journée des associations de la filière
LireOSCAR : e-RDV de la Recherche de la filière
LireOSCAR : Journées annuelles de la filière
LireOSCAR : Journée ‘Recherche’, de la filière
LireRespiFIL : Livrets ‘Annonce diagnostique et accompagnement’
LireBFC (Bourgogne / Franche-Comté) : e-Réunion Patients-Familles-Soignants de la plateforme
LireParis Saclay : Retour sur la journée Transplantation
LirePays de la Loire (PRIOR) : Podcast ‘Patients & Aidants’, saison 2, épisode 2
LirePCOM, Réunion-Mayotte (Re-ma-Rares) : La Diagonale des CHU 2023
LireGNCHR : Enquête nationale de satisfaction
LireINCa : Bilan 2022 de l’institut
LireDigitalisation des essais cliniques (by CNCR)
LireDossier Pharmaceutique : L’accès aux données change
LireMDPH : Retour des usagers du système de santé
LireHandicap : Déconjugalisation de l’AAH & Comité interministériel
LireTrouver un équilibre entre la nécessité d’un accès rapide aux médicaments et l’incertitude clinique au niveau européen
LireTEHDaS : Propositions sur la qualité et l’utilité des données
LireZambie : Accessibilité des services pour les maladies neuromusculaires
LireRoyaume-Uni : État actuel de la recherche sur les maladies rare
LireOrphanews, la lettre d'actualité d'Orphanet
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