Vers un 4ème Plan National Maladies Rares (PNMR 4)
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La Newsletter d'OrphanetÉdition du 18 Mars 2024 |  |
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Vers un 4ème Plan National Maladies Rares (PNMR 4)
Enquête de satisfaction OrphaNews France
FAI2R : Vidéo ‘Associations’
FAVA-Multi : Lymphœdème & E-groupe de parole
FAVA-Multi : Syndrome d'Ehlers-Danlos vasculaire, session d'ETP
FilFOIE : RéFiT, l’Annuaire des médecins ‘Référents adultes’
FilFOIE : Vidéos des journées annuelles
Filnemus & G2M : (e-)Journée de réflexions éthiques interfilières
FILSLAN : SLA / MNM, Journées de la Recherche
FILSLAN : AAP de la filière
FILSLAN : DIU Maladies du neurone moteur
FIMATHO : (e-)Formation ‘Tube digestif haut’
G2M : Journées ‘Recherche industrielle’ & ‘Clinico-biologique / dépistage’
G2M & Filnemus : (e-)Journée de réflexions éthiques interfilière
MaRIH : Mast’o, une application pour le suivi médical
MCGRE : New Globinoscope
MCGRE : Bulletin ‘Recherche’
OSCAR : e-RDV de la Recherche
RespiFIL : Transition, résultats de l’enquête de la filière
Normandie : Journée annuelle de la PEMR
Orphanews, la lettre d'actualité d'Orphanet
Orphanews est soutenue par l'AFM grâce aux donateurs du Téléthon.
Rédactrice en chef : Ana Rath
Rédactrice associée: Charlotte Rodwell
Rédaction du contenu politique France : Henri Jautrou
Rédaction du contenu scientifique : Henri Jautrou
Traduction du contenu politique international : Madeline Cuillerier
Veille médicaments orphelins : Julie Bruyere-Zrelli
Veille scientifique : Hélène Jagline
Veille politique internationale : Madeline Cuillerier
Veille politique française : Henri Jautrou
Comité éditorial : Léa Doré, Valérie Foulon, Paul Gimenes, Emmanuelle Guiraud, Anne-Sophie Lapointe, François Leterrier, Pauline Nauroy, Anne Paoletti, Ana Rath, Charlotte Rodwell, Daniel Scherman, Agnès Le Dréau, Madeline Cuillerier.
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