Editorial

Orphanet vous souhaite de joyeuses fêtes !

L'éditorial

Bilan préliminaire du Téléthon 2024

L'événement

Le CESE demande un plan d'action européen sur les maladies rares

Nouveautés Orphanet

Publication des résumés de la Conférence européenne sur les maladies rares 2024

Le prix UNIGE 2024 de l'innovation pédagogique décerné au cours « Création des fiches Orphanet »

Orphanet Urgences : Deux nouvelles fiches publiées

Orphanet (INSERM) et SNOMED International renouvellent leur accord de collaboration

Publication du rapport d'activité 2023

Actualités de la Plateforme Maladies Rares

AFM : Un nouveau guide sur l'alimentation dans les maladies neuromusculaires

Maladies Rares Info Services dévoile son nouveau logo et site internet

Filières de santé maladies rares

BRAIN-TEAM : Comment faire face au diagnostic d'un proche ?

Cardiogen : Nouvelle série de webinaires sur les PNDS

FAI2R : Nouveaux épisodes de podcast

G2M : Publication de la base de données « Traitements G2M »

TETECOU : Appel à contributions pour la journée « Recherche et innovation »

TETECOU : Replay de la 9^ème journée nationale de la filière

Filières handicaps rares

ERHR AuRA : Vers de nouvelles priorités pour 2030

Actualités politiques

Politique de recherche et de santé nationale

Deux nouveaux PNDS publiés sur le site de la HAS

BNDMR : Vers une meilleure interopérabilité entre BaMaRa et les ERNs

Politique de recherche et de santé européenne

Résultats de la première évaluation des réseaux européens de référence

Ouverture du premier appel transnational conjoint ERDERA

Soumettez votre candidature pour le prix photo EURORDIS 2025 !

Politique de recherche et de santé internationale

La journée internationale des maladies rares 2025 approche !

La feuille de route de l'IRDiRC pour le développement de thérapies personnalisées

Médicaments orphelins

EMA : Nouvelles autorisations de mise sur le marché avec une désignation orpheline en octobre et novembre 2024

EMA : Nouvelles désignations orphelines accordées par le COMP en octobre et novembre 2024

FDA : Nouvelles autorisations de mise sur le marché accordées en octobre et novembre 2024

FDA : Nouvelles désignations orphelines accordées en octobre et novembre 2024

Qualité de soins et de vie

Évaluation des interventions informationnelles destinées aux survivants de cancers rares

Épidémiologie

Épidémiologie des maladies rares au Brésil : Résultats de l'étude RARAS

Actualités scientifiques

Nouveaux syndromes

Nouveaux gènes

Recherche thérapeutique

Biomarqueurs

Approches diagnostiques

Dépistage néonatal

Prise en charge et traitement

Recommandations

Epidémiologie

Impacts fonctionnels

Et aussi...

Financer sa recherche

Colloques et séminaires

Cours [&] formations

Offres d'emploi, partenariats

Orphanews, la lettre d'actualité d'Orphanet
Orphanews est soutenue par l'AFM grâce aux donateurs du Téléthon.
Rédactrice en chef : Ana Rath
Rédactrice associée: Charlotte Rodwell
Rédactrice : Madeline Cuillerier
Veille scientifique et rédaction du contenu scientifique : Perrine Renard
Veille médicaments orphelins : Julie Bruyere-Zrelli

Comité éditorial : Julie Bruyere-Zrelli, Léa Doré, Valérie Foulon, Paul Gimenes, Emmanuelle Guiraud, Anne-Sophie Lapointe, François Leterrier, Pascale Milani, Ana Rath, Charlotte Rodwell, Daniel Scherman, Agnès Le Dréau, Perrine Renard.
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