Filières de santé : Rapport d'activités 2021
Si vous ne visualisez pas correctement ce message, cliquez-ici
La Newsletter d'OrphanetÉdition du 19 Septembre 2023 |  |
La Newsletter d'OrphanetÉdition du 19 Septembre 2023 | |
Filières de santé : Rapport d'activités 2021
AFM-Téléthon : Téléthon 2023
AFM-Téléthon : VLM n°206
AFM-Téléthon : DIU de Myologie
Alliance maladies rares : Blois & Paris, Forums régionaux (2023)
Fondation Maladies Rares : Appel à tutorat pour les MOOC
Maladies Rares Info Services : Une e-communauté sur les Forums maladies rares
FSMR : Retour sur la journée transition ado-adulte inter-filières (03/06/23)
AnDDI-Rares : 1er congrès du réseau GénoPsy
AnDDI-Rares & OSCAR : Vidéo ‘Préparer sa consultation en génétique’
BRAIN-TEAM & FAI2R : CLÉ du diagnostic « Uvéite »
Cardiogen : DIU « Maladies Cardiaques Héréditaires ou Rares »
DéfiScience : Conférence internationale sur les maladies rares de déficit en créatine cérébrale
DéfiScience : DIU Neurodéveloppement
DéfiScience : Webinaire de présentation la filière
FAI2R & BRAIN-TEAM : CLÉ du diagnostic « Uvéite »
FAVA-Multi : Vidéo de la journée annuelle 2023
FAVA-Multi : Groupe de parole « Lymphœdème »
FilFOIE : Interview ‘Transition’
FilFOIE : Jeu sérieux
Filnemus : Webinaire "Atteintes psychiatriques dans les maladies mitochondriales", et Calendrier des webinaires
Filnemus : Webinaire "Atteintes psychiatriques dans les maladies mitochondriales", et Calendrier des webinaires
Filnemus : Vidéo « Base de données / Traitement »
FIMATHO : Bulletin recherche n°7 (septembre 2023)
G2M : Conférence internationale sur les maladies rares de déficit en créatine cérébrale
G2M : Vidéo de la journée ETP, social et association
MaRIH : Candidatures ASH 2023
MHEMO : PNDS ‘Hémophilie’
MHEMO : Midis de la filière
Muco-CFTR : Conseils Médicaux de la Mucoviscidose
Muco-CFTR : Journées Scientifiques de la Mucoviscidose
Muco-CFTR : Trois tutos ‘kiné respiratoire pédiatrique’
ORKiD : Journée nationale de la filière
ORKiD : DU & Bourses de soutien
OSCAR & AnDDI-Rares : Vidéo ‘Préparer sa consultation en génétique’
SENSGENE : Vidéo de la 4e après-midi des patients (02/07/23)
SENSGENE : Pédiatrie & Prise de médicament
Bretagne (Rares Breizh) : Conférence 'Et si c'était une maladie rare ?
CNRHR La Pépinière : Première rencontre de la Communauté de pratiques ‘Vision’
OrphanDev : Propositions pour le prochain PNMR
Données secondaires : Feuille de route à venir…
EHDS : Recommandations TEHDaS auprès de la Commission européenne
HDH : Fin de la concertation sur la représentation des usagers dans les Entrepôt de Données de Santé
Covid-19 : Vaccination des 6 mois-4 ans
Développement des médicaments orphelins : La liste de contrôle START, et résultats du guide de l’IRDiRC
Rare Voices Australia : Recommandations pour une approche nationale des données et registres « maladies rares »
Brésil : Accès aux médicaments avant et après la Politique brésilienne de prise en charge des personnes atteintes de
Orphanews, la lettre d'actualité d'Orphanet
Orphanews est soutenue par l'AFM grâce aux donateurs du Téléthon.
Rédactrice en chef : Ana Rath
Rédactrice associée: Charlotte Rodwell
Rédaction du contenu politique France : Henri Jautrou
Rédaction du contenu scientifique : Henri Jautrou
Traduction du contenu politique international : Madeline Cuillerier
Veille médicaments orphelins : Julie Bruyere-Zrelli
Veille scientifique : Hélène Jagline
Veille politique internationale : Madeline Cuillerier
Veille politique française : Henri Jautrou
Ecrivez-nous
Comité éditorial : Valérie Foulon, Paul Gimenes, Emmanuelle Guiraud, Anne-Sophie Lapointe, François Leterrier, Pauline Nauroy, Anne Paoletti, Ana Rath, Charlotte Rodwell, Daniel Scherman, Céline Simonin, Madeline Cuillerier.
Orphanet - Tous droits réservés
Crédit photos : Serimedis http://www.serimedis.inserm.fr/
 | Visit the site |
