ECRD 2024 : les soumissions de résumés d’affiches sont ouvertes !
Si vous ne visualisez pas correctement ce message, cliquez-ici
La Newsletter d'OrphanetÉdition du 20 Novembre 2023 |  |
La Newsletter d'OrphanetÉdition du 20 Novembre 2023 | |
ECRD 2024 : les soumissions de résumés d’affiches sont ouvertes !
Rare 2023 : Bilan des rencontres francophones autour de la recherche
Alliance maladies rares : Nice, Forums régionaux (2023)
Alliance maladies rares : Marche des maladies rares
Fondation Maladies Rares : Rapport d’activité 2022
Fondation Maladies Rares : AAP ‘Modèles expérimentaux de maladies rares’
Fondation Maladies Rares : AAP Sclérose Tubéreuse de Bourneville
Maladies Rares Info Services : Une nouvelle e-communauté, parmi les 482 Forums maladies rares
FSMR : Enquête « Journées transition inter-filière »
Cardiogen : Vidéos dédiées aux médecins non experts des maladies rares
FilFOIE : Bulletin ‘Recherche clinique’ de la filière (n°9, Octobre 2023)
FILSLAN : Journées Nationales Annuelles de la filière
FIMATHO : Professionnels & Accompagnement de l’alimentation parentérale
FIMATHO : Dighacktion
MCGRE : Journée nationale de la filière
MCGRE : Vidéo de la journée ‘Greffe pédiatrique’ (06/10/23)
MCGRE : Enquêtes de la filière
Interopérabilité des données & Terminologies : La France est membre de SNOMED International
Institut Imagine : Bilan 2022
Données & Amélioration des parcours : Bilan de la table ronde ‘Pharmaceutiques’
PLFSS 2023 : Avis de la CNSA
Aidants : Stratégie gouvernementale 2023-2027
ERNs : Brochure de présentation 2023
Associations de patients & Médicaments orphelins : Des représentants au COMP, appel à manifestation d’intérêt
Solve-RD : Vers un pipeline automatisé pour la résolution des maladies rares non diagnostiquées
Thérapies géniques pour les maladies rares : État actuel en Europe
Orphanews, la lettre d'actualité d'Orphanet
Orphanews est soutenue par l'AFM grâce aux donateurs du Téléthon.
Rédactrice en chef : Ana Rath
Rédactrice associée: Charlotte Rodwell
Rédaction du contenu politique France : Henri Jautrou
Rédaction du contenu scientifique : Henri Jautrou
Traduction du contenu politique international : Madeline Cuillerier
Veille médicaments orphelins : Julie Bruyere-Zrelli
Veille scientifique : Hélène Jagline
Veille politique internationale : Madeline Cuillerier
Veille politique française : Henri Jautrou
Ecrivez-nous
Comité éditorial : Valérie Foulon, Paul Gimenes, Emmanuelle Guiraud, Anne-Sophie Lapointe, François Leterrier, Pauline Nauroy, Anne Paoletti, Ana Rath, Charlotte Rodwell, Daniel Scherman, Agnès Le Dréau, Madeline Cuillerier.
Orphanet - Tous droits réservés
 | Visit the site |
