L'éditorial

ECRD 2024 : Vers une Europe plus équitable et accessible pour tous

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L'événement

Une nouvelle étude d'EURORDIS qui met en lumière l'odyssée diagnostique en Europe

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Actualités Orphanet

RDK(TM) fête son premier anniversaire

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Actualités de la Plateforme Maladies Rares

Retour sur le Congrès de l'Alliance Maladies Rares 2024

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Maladies Rares Info Services : Dix nouveaux forums parmi les Forums maladies rares

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Filières de santé maladies rares

Cardiogen : 2e journée en éducation thérapeutique du patient

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Défiscience : un glossaire en FALC sur le site

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FAI2R : Regarder l'enregistrement de la web conférence « Voyager avec une maladie rare »

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FILNEMUS : dernières actualités de la commission Essais thérapeutiques

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G2M : Les médecins présentent leurs centres

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MCGRE : Bourse de recherche pour améliorer la qualité de vie chez les patients atteints de drépanocytose

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Politique de recherche et de santé nationale

BNDMR : Bilan 2023 et perspectives 2024

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l'AIS et F-CRIN : Partage des premiers travaux du groupe de travail sur les essais cliniques

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Une ordonnance de la société civile pour garantir l'accessibilité des médicaments

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Health Data Hub : Rapport annuel 2023

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Politique de recherche et de santé européenne

Screen4Care : Retour sur la deuxième réunion en présentiel du consortium

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Amélioration de la prise en charge des maladies rares en Allemagne : expériences des patients et collaboration

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Politique de recherche et de santé internationale

« Il est temps d’adopter une résolution de l’AMS sur les maladies rares » : Appel de RDI

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La génomique dans le dépistage néonatal pour les maladies métaboliques héréditaires : une analyse de l'IRDiRC

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Rare Disease Moonshot en Australie : Accélérer le développement de thérapies grâce à des partenariats

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Canada : Pétition pour une stratégie sur les maladies rares en Ontario ; lancement des premiers registres de patients

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