ECRD 2024 : Vers une Europe plus équitable et accessible pour tous
La Newsletter d'OrphanetÉdition du 21 Juin 2024 |
ECRD 2024 : Vers une Europe plus équitable et accessible pour tous
Une nouvelle étude d'EURORDIS qui met en lumière l'odyssée diagnostique en Europe
RDK(TM) fête son premier anniversaire
Cardiogen : 2e journée en éducation thérapeutique du patient
Défiscience : un glossaire en FALC sur le site
FAI2R : Regarder l'enregistrement de la web conférence « Voyager avec une maladie rare »
FILNEMUS : dernières actualités de la commission Essais thérapeutiques
G2M : Les médecins présentent leurs centres
MCGRE : Bourse de recherche pour améliorer la qualité de vie chez les patients atteints de drépanocytose
« Il est temps d’adopter une résolution de l’AMS sur les maladies rares » : Appel de RDI
La génomique dans le dépistage néonatal pour les maladies métaboliques héréditaires : une analyse de l'IRDiRC
Rare Disease Moonshot en Australie : Accélérer le développement de thérapies grâce à des partenariats
Canada : Pétition pour une stratégie sur les maladies rares en Ontario ; lancement des premiers registres de patients
Orphanews, la lettre d'actualité d'Orphanet
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Rédactrice en chef : Ana Rath
Rédactrice associée: Charlotte Rodwell
Rédactrice : Madeline Cuillerier
Rédaction du contenu scientifique : Madeline Cuillerier
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Comité éditorial : Julie Bruyere-Zrelli, Léa Doré, Valérie Foulon, Paul Gimenes, Emmanuelle Guiraud, Anne-Sophie Lapointe, François Leterrier, Pauline Nauroy, Ana Rath, Charlotte Rodwell, Daniel Scherman, Agnès Le Dréau.
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