Orphanet vous souhaite de Joyeuses Fêtes!
La Newsletter d'OrphanetÉdition du 22 Décembre 2023 |
Orphanet vous souhaite de Joyeuses Fêtes!
ECRD 2024 : les soumissions de résumés d’affiches sont ouvertes !
FSMR : Retour sur la journée inter-filières (22/11/23)
FSMR : Professionnels & Enquête sur le site "les CLES du diagnostic"
AnDDI-Rares : Vidéo webinaire ‘Dépistage néonatal national, Actualités & Perspectives » (26/10/23)
Cardiogen : Formation ‘Annonce d’une mauvaise nouvelle, améliorer sa pratique’
FAVA-Multi : Rencontre ‘Anti-angiogéniques dans les maladies vasculaires rares’
FAVA-Multi : AAPs de la filière (BaMaRa & ETP / PNDS)
FAVA-Multi : Posters de la filière, lors de la journée inter-filière (22/12/23)
Filnemus : Journée thématique ‘ETP, bilan bi-annuel ?’
Filnemus : Douleur Chroniques, la série intégrale
FILSLAN : Vidéo Journées de la Recherche SLA / MNM (11/12/10/2023)
FIMATHO : Nutrition Artificielle à Domicile & Aidants, résultat d’une étude associative
FIMATHO : Voie parentérale, médecine, SHS, et film documentaire
FIRENDO : Vidéo Colloque ‘Modèles expérimentaux : nouveaux horizons pour les maladies rares endocriniennes’ (05/12/23)
G2M : Podcast ‘Urgences, mise en place de protocoles pour les maladies métaboliques rares’
G2M : Lauréats ‘Projets ETP’
MaRIH : (e-)Conférence 'Post Congrès ASH'
MaRIH : Vidéo de la Journée thématique ‘Génétique’ (24/11/23)
MHEMO : Webinaire ‘Post Congrès ASH 2023’
MHEMO : Journée nationale de la filière, en marge du congrès du CFH
Muco-CFTR : Projet ‘Horizon CRCM’
OSCAR : Vidéo de la Journée nationale de la filière
TETECOU : Lauréats de la filière
BNDMR : Nombre de cas par maladie rare
HAS & Qualité en santé : Droits, Démocratie sanitaire & Implication des usagers
Branche ‘Autonomie de la Sécurité sociale’ : Budget adopté par la CNSA
Stratégie Nationale de Santé 2023-2033 : Position de France Assos Santé
Info-Infections (dont Covid-19) : Ressources et recommandations vaccinales
EURORDIS nomme Virginie Bros-Facer au poste de PDG
Annonce du premier lauréat des prix Black Pearl 2024
Screen4Care : Protocole du projet
EJP RD : Formation sur les stratégies visant à favoriser les solutions pour les maladies rares non diagnostiquées
EURORDIS salue les propositions d’amendements sur la santé dans les traités de l’UE
ELIXIR publie son programme scientifique pour 2024-2028
Dépistage néonatal en Australie, à l’ère de la génomique
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Rédactrice en chef : Ana Rath
Rédactrice associée: Charlotte Rodwell
Rédaction du contenu politique France : Henri Jautrou
Rédaction du contenu scientifique : Henri Jautrou
Traduction du contenu politique international : Madeline Cuillerier
Veille médicaments orphelins : Julie Bruyere-Zrelli
Veille scientifique : Hélène Jagline
Veille politique internationale : Madeline Cuillerier
Veille politique française : Henri Jautrou
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