L’éditorial

Orphanet vous souhaite de Joyeuses Fêtes!

Lire

L'événement

AFM-Téléthon : Téléthon 2023, bilan provisoire

Lire

Alliance maladies rares :  Retour et vidéos de la Marche des Maladies Rares 2023

Lire

Nouveautés Orphanet

ECRD 2024 : les soumissions de résumés d’affiches sont ouvertes !

Lire

Actualités de la Plateforme Maladies Rares

Fondation Maladies Rares : Colloque Scientifique ‘Recherche Maladies Rares 2024’

Lire

Fondation Maladies Rares :  AAC ‘Atelier Co-design e-santé’

Lire

Fondation Maladies Rares : AAP ‘Myasthénie auto-immune & SHS’

Lire

Maladies Rares Info Services : Une équipe renouvelée

Lire

Filières de santé maladies rares

FSMR : Retour sur la journée inter-filières (22/11/23)

Lire

FSMR : Professionnels & Enquête sur le site "les CLES du diagnostic"

Lire

AnDDI-Rares : Vidéo webinaire ‘Dépistage néonatal national, Actualités & Perspectives » (26/10/23)

Lire

Cardiogen : Formation ‘Annonce d’une mauvaise nouvelle, améliorer sa pratique’

Lire

FAVA-Multi : Rencontre ‘Anti-angiogéniques dans les maladies vasculaires rares’

Lire

FAVA-Multi : AAPs de la filière (BaMaRa & ETP / PNDS)

Lire

FAVA-Multi : Posters de la filière, lors de la journée inter-filière (22/12/23)

Lire

Filnemus : Journée thématique ‘ETP, bilan bi-annuel ?’

Lire

Filnemus : Douleur Chroniques, la série intégrale

Lire

FILSLAN : Vidéo Journées de la Recherche SLA / MNM (11/12/10/2023)

Lire

FIMATHO : Nutrition Artificielle à Domicile & Aidants, résultat d’une étude associative

Lire

FIMATHO : Voie parentérale, médecine, SHS, et film documentaire

Lire

FIRENDO : Vidéo Colloque ‘Modèles expérimentaux : nouveaux horizons pour les maladies rares endocriniennes’ (05/12/23)

Lire

G2M : Podcast ‘Urgences, mise en place de protocoles pour les maladies métaboliques rares’

Lire

G2M : Lauréats ‘Projets ETP’

Lire

MaRIH : (e-)Conférence 'Post Congrès ASH'

Lire

MaRIH : Vidéo de la Journée thématique ‘Génétique’ (24/11/23)

Lire

MHEMO : Webinaire ‘Post Congrès ASH 2023’

Lire

MHEMO : Journée nationale de la filière, en marge du congrès du CFH

Lire

Muco-CFTR : Projet ‘Horizon CRCM’

Lire

OSCAR : Vidéo de la Journée nationale de la filière

Lire

TETECOU : Lauréats de la filière

Lire

Plateformes d'expertise maladies rares / Plateformes de compétence Outre-Mer

Paris Nord : Webinaire ‘Partenariat patient’, par la PEMR

Lire

Paris Nord : AAP, veille de la PEMR (régulièrement mise à jour)

Lire

Paris Nord : Vidéos de la Journée annuelle de la PEMR

Lire

Pays de la Loire (PRIOR) : Podcast ‘Patients & Aidants’, saison 2, en intégralité

Lire

Filière Handicaps Rares (GNCHR / EHRH / CNRHN)

GNCHR : Vidéo ‘Journées Nationales Handicaps Rares 2023’ (8-9/11/23)

Lire

CNRHR FAHRES : Fiche ‘Soutien aux aidants’

Lire

CNRHR La Pépinière : Compte Rendu de la CoP

Lire

Politiques de recherche et de santé nationale

BNDMR : Nombre de cas par maladie rare

Lire

HAS & Qualité en santé :  Droits, Démocratie sanitaire & Implication des usagers

Lire

Branche ‘Autonomie de la Sécurité sociale’ : Budget adopté par la CNSA

Lire

Stratégie Nationale de Santé 2023-2033 : Position de France Assos Santé

Lire

Info-Infections (dont Covid-19) : Ressources et recommandations vaccinales

Lire

Politique de recherche et de santé européenne

EURORDIS nomme Virginie Bros-Facer au poste de PDG

Lire

Annonce du premier lauréat des prix Black Pearl 2024

Lire

Screen4Care : Protocole du projet

Lire

EJP RD : Formation sur les stratégies visant à favoriser les solutions pour les maladies rares non diagnostiquées

Lire

EURORDIS salue les propositions d’amendements sur la santé dans les traités de l’UE

Lire

ELIXIR publie son programme scientifique pour 2024-2028

Lire

Politique de recherche et de santé internationale

Dépistage néonatal en Australie, à l’ère de la génomique

Lire