Position sur l'Espace européen des données de santé adoptée par le Parlement européen
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La Newsletter d'OrphanetÉdition du 23 Mai 2024 |  |
La Newsletter d'OrphanetÉdition du 23 Mai 2024 | |
Position sur l'Espace européen des données de santé adoptée par le Parlement européen
PFMG 2025 : Rapport d’activité 2023
Orphanet Belgique : Vers un nouveau plan national pour les maladies rares
AFM-Téléthon : Interviews au Congrès Myology 2024
Alliance maladies rares : Congrès annuel
Alliance maladies rares : Metz & Autres Rencontres régionales 2024
Fondation Maladies Rares : Lauréats des Ateliers de Co-design en E-santé 2024
Maladies Rares Info Services : Associations participant au Forum Maladies Rares Info Services
AnDDI-Rares : Webinaire ‘ Neuro-modulation dans les maladies rares du neuro-développement’
BRAIN-TEAM : Vidéo de la journée de la filière
Cardiogen : Formation ETP, patients partenaires
Cardiogen : AAP 2024 de la filière
DéfiScience : Journée nationale de la filière
DéfiScience : ‘Vie affective et sexuelle’ & Trouble du développement intellectuel, séminaire 7 & vidéo 6
FAI2R : PNDS Syndrome de Cogan
FAI2R : Webinaire ‘Alimentation & Microbiote’
FAI2R : Vascularite, témoignage d’une patiente
FilFOIE & FIMATHO : Dighacktion 2024
Filnemus : Douleur Chroniques, une série de 11 épisodes
FIMATHO & FilFOIE : Dighacktion 2024
Muco-CFTR : Vidéo Journées Scientifiques de la Mucoviscidose
NeuroSphinx : Malformations anorectales rares, e-formation à la transition
OSCAR : PNDS FOP (Fibrodysplasie Ossifiante Progressive)
RespiFIL : ETP, e-formation validante
RespiFIL : Bulletin de recherche n°6
SENSGENE : Entrepôt de données de la filière, FREDD
TETECOU : Journée de la filière
Pays de la Loire (PRIOR) : Enquête pair-aidance
Orphanews, la lettre d'actualité d'Orphanet
Orphanews est soutenue par l'AFM grâce aux donateurs du Téléthon.
Rédactrice en chef : Ana Rath
Rédactrice associée: Charlotte Rodwell
Rédaction du contenu politique France : Henri Jautrou
Rédaction du contenu scientifique : Henri Jautrou
Traduction du contenu politique international : Madeline Cuillerier
Veille médicaments orphelins : Julie Bruyere-Zrelli
Veille scientifique : Hélène Jagline
Veille politique internationale : Madeline Cuillerier
Veille politique française : Henri Jautrou
Comité éditorial : Julie Bruyere-Zrelli, Léa Doré, Valérie Foulon, Paul Gimenes, Emmanuelle Guiraud, Anne-Sophie Lapointe, François Leterrier, Pauline Nauroy, Anne Paoletti, Ana Rath, Charlotte Rodwell, Daniel Scherman, Agnès Le Dréau, Madeline Cuillerier.
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