Editorial

L’éditorial

Réformes pharmaceutiques : Adoptées par le Parlement européen, en session plénière

L’événement

Assemblée nationale : Colloque ‘Équité et maladies rares’

Nouveautés Orphanet

Inscrivez-vous pour rejoindre Orphanet à l’ECRD 2024 !

Actualités de la Plateforme Maladies Rares

AFM-Téléthon : Parcours de santé : point d’étape sur l’expérimentation en Corse du dispositif d’accompagnement de

Alliance maladies rares : Paris, Rencontre Régionale

Fondation Maladies Rares : AAP ‘Innovations sociales et thérapeutiques pour l’amélioration de la qualité de vie des

Fondation Maladies Rares : Bourse aux internes pour le Congrès 2024

Filières de santé maladies rares

FSMR : E-formation "Parents Experts"… inscriptions & webinaire d’information

Cardiogen : Jeu sérieux ‘Cardiomyopathie et/ou Trouble du rythme héréditaire ou rare’

Cardiogen : Enquête nationale amylose cardiaque

FAI2R : Vidéo ‘Accès dérogatoires aux médicaments’

FAVA-Multi : Vidéo Rencontre ‘Antiangiogéniques’

FAVA-Multi : Sept groupes de parole

FilFOIE : Lauréats APP

Filnemus : Journées annuelles de la filière

Filnemus : Marseille, Summer School Multidisciplinary management of neuromuscular diseases

Filnemus : Amylose, (e-)Congrès Francophone Multidisciplinaire

FILSLAN : Journées Nationales Annuelles de la filière

FILSLAN : AAP ‘Formation par la recherche’

MaRIH : (e-)Journée nationale de la filière

MaRIH : Internes, financement congrès ESID

MaRIH : Interviews d’experts au Congrès SHS 2024

MCGRE : Journée des associations de patients

MCGRE : AAP Généraliste 2024

MHEMO :

ORKiD : Formation patients/aidants en ETP, webinaire d’information

TETECOU : Vidéos journée ‘Recherche & Innovation 2024’

TETECOU : Médecine de ville & Prise en charge

TETECOU : Série de podcasts

TETECOU : Nouvelle page web sur la recherche

Plateformes d'expertise maladies rares / Plateformes de compétence Outre-Mer

Paris Nord : Tuto ‘APA’

Pays de la Loire (PRIOR) : Handicap, CoP START

Actualités politiques

Politiques de recherche et de santé nationale

Recherche clinique & Ethique : Rapport du CCNE

Académie nationale de médecine : Rapport sur l’IA en santé

HDH & Associations : Données & Service de la requête à la demande

I.A. & Maladies Rares : Lauréats France 2030

Politique de recherche et de santé européenne

Partage des données de santé : Vers le FAIRness pour le dépistage des maladies rares

Droits des patients et maladies rares : Ateliers nationaux & Récapitulatif de Malte

Essais cliniques : ACT EU lance sa plateforme multipartite

Politique de recherche et de santé internationale

Génomique & Diversification du paysage de la recherche : Séquençage de l’ARN unicellulaire dans les pays à revenu

Santé numérique : Enquête sur la gestion des maladies rares

Actualités scientifiques

Médicaments orphelins

Et aussi...

Financer sa recherche

Colloques et séminaires

Cours [&] Formations

Actualité des associations

Offres d'emploi, Partenariats

Médias [&] Presse

Orphanews, la lettre d'actualité d'Orphanet
Orphanews est soutenue par l'AFM grâce aux donateurs du Téléthon.
Rédactrice en chef : Ana Rath
Rédactrice associée: Charlotte Rodwell
Rédaction du contenu politique France : Henri Jautrou
Rédaction du contenu scientifique : Henri Jautrou
Traduction du contenu politique international : Madeline Cuillerier
Veille médicaments orphelins : Julie Bruyere-Zrelli
Veille scientifique : Hélène Jagline
Veille politique internationale : Madeline Cuillerier
Veille politique française : Henri Jautrou

Comité éditorial : Julie Bruyere-Zrelli, Léa Doré, Valérie Foulon, Paul Gimenes, Emmanuelle Guiraud, Anne-Sophie Lapointe, François Leterrier, Pauline Nauroy, Anne Paoletti, Ana Rath, Charlotte Rodwell, Daniel Scherman, Agnès Le Dréau, Madeline Cuillerier.
Orphanet - Tous droits réservés

cliquez-ici pour vous désabonner