Projet CASPERA : Rapport sur les impacts de la rareté sur la vie professionnelle des parents
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La Newsletter d'OrphanetÉdition du 28 Octobre 2024 |  |
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Projet CASPERA : Rapport sur les impacts de la rareté sur la vie professionnelle des parents
Zoom sur : Rare Disorders New Zealand
BRAIN-TEAM : Découvrez le projet Brain Mouv'
DéfiScience : Bilan de la journée de travail nationale ETP 20024
FAI2R : Nouvelles vidéos sur la vaccination contre la zona
FAI2R : Lancement d'une nouvelle série de ressources
FILFOIE : Comprendre le parcours patient de la thrombose de la veine porte en vidéo
FILSLAN : Rapport d'activités 2023
MaRIH : Retour sur la journée thématique dermatologie et maladies rares immuno-hématologiques
MCGRE : Bilan de la journée nationale de la filière
NeuroSphinx : Replay de la journée nationale de la filière
ORKiD : Nouvelle série de podcasts sur le PNDS et la cystinose
RespiFIL : Nouvelles vidéos « J’agis sur mon souffle »
La HAS recommande l'extension du dépistage néonatal à l'amyotrophie spinale
Consultation publique sur la stratégie nationale pour l'utilisation secondaire des données de santé
HDH & France Assos Santé : Création d'un guichet des requêtes à la demande pour les associations
Mon Parcours Handicap : Découvrir la rubrique « Sport »
DeCODe: A new European project to support paediatric and orphan medical devices
Postuler pour rejoindre le conseil consultatif multipartite d'ERDERA
Nouveaux principes directeurs de l'EMA et HMA sur l'utilisation des LLM
Consultation publique sur la mise en œuvre de consultations scientifiques conjointes dans le cadre du règlement sur
Nouveau portail CTIS maintenant en ligne
Comprendre le paysage du financement des maladies rares : Conclusions du groupe de travail Chrysalis de l'IRDiRC
EMA : Six nouvelles autorisations de mise sur le marché avec une désignation orpheline de juillet à septembre 2024
EMA : Trente-quatre nouvelles désignations orphelines accordées par le COMP de juillet à septembre 2024
FDA : Quinze nouvelles autorisations de mise sur le marché accordées de juillet à septembre 2024
FDA : Cent-trente-huit nouvelles désignations orphelines accordées de juillet à septembre 2024
Comprendre les obstacles au dépistage néonatal génomique en Europe : Une étude de consensus Delphi
Orphanews, la lettre d'actualité d'Orphanet
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