Futur ‘Plan national maladies rares 4’ : La Plateforme Maladies Rares présente ses priorités, à l’occasion de la Journée
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La Newsletter d'OrphanetÉdition du 29 Février 2024 |  |
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Futur ‘Plan national maladies rares 4’ : La Plateforme Maladies Rares présente ses priorités, à l’occasion de la Journée
AnDDI-Rares : PNDS TBS (Syndrome de Townes-Brocks)
DéfiScience & FIMARAD : PNDS Syndrome de Sturge-Weber
FAI2R : PNDS LEAD (Lupus systémique)
FAVA-Multi : Deux nouveaux AAP
Filnemus : Lauréat AAP ‘Cliniciens-chercheurs SFM-Filnemus’
FIMARAD & DéfiScience : PNDS Syndrome de Sturge-Weber
FIMARAD : Dossier MDPH, s’y repérer…
FIRENDO : PNDS Syndrome de Résistance aux Hormones Thyroïdiennes par variant pathogène de THRB
G2M : Livre de recettes pour régimes alimentaires particuliers
G2M : Journée valorisation de la recherche
MHEMO : E-formation Hémophilie mineure
SENSGENE : Trois PNDS
TETECOU : Formation au FALC
TETECOU : Dictionnaire « Les Fentes de A à Z »
GNCHR : Enquête ‘DIHR & Satisfaction des personnes & aidants’
Prix Black Pearl 2024 : La communauté des maladies rares à l’honneur
In memoriam : John Ryan
ERICA : Un catalogue de services actualisé est disponible
Together4RD annonce ses premiers projets pilotes
EMA et HMA : Données sur le monde réel, nouveaux catalogues de sources et d’études
Australie : Le projet RArEST lance les toutes premières recommandations nationales pour la prise en charge des maladies
Faire progresser le diagnostic et la recherche : Résultats du groupe de travail de l’IRDiRC sur la population autochtone
CIM-11 : La mise à jour 2024 est désormais disponible
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Rédaction du contenu politique France : Henri Jautrou
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