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La Newsletter d'OrphanetÉdition du 08 Juillet 2025 |
L'AMS adopte sa toute première résolution sur les maladies rares
LireCongrès annuel de l'Alliance maladies rares : un événement mémorable
LireRDK fête ses 2 ans avec un événement autour des outils digitaux dans l'errance diagnostique
LireOrphadata.com & ORPHAcode.org : Deux nouveaux sites pour améliorer l'accès aux données d'Orphanet
LireOrphanet-AISBL officiellement lancé avec sa première Assemblée Générale
LireOrphanet Urgences : Nouvelles fiches publiées
LireFondation Maladies Rares : Retour sur le colloque scientifique 2025
LireMaladies Rares Info Services : Découvrir le nouveau carnet de santé 2025
LireNouvelle Clé du Diagnostic
LireMuco-CFTR : Nouveau module d'e-learning sur l'activité physique
LireDernières vidéos diffusées par les FSMR
LireGNCHR : Publication du rapport d'activité 2024
LireCNRHR La Pépinière : Publication du rapport d'activité 2024
LireERHR Bretagne : Bilan de la journée régionale de la CAA
LireExtension du programme national de dépistage néonatal
LireDerniers résultats de la Conférence nationale du handicap 2023
LireNouveaux PNDS publiés sur le site de la HAS
LireEnquête sur le numérique et la déficience visuelle
LireAssociation Adepelia : Guide des aides financières pour les personnes en situation de handicap
LireHDH : Publication du rapport annuel 2024
LireBNDMR : Présentations du séminaire du 31 mars 2025
LireUne audition européenne pour informer la recherche sur les maladies rares et les activités politiques
LireScreen4Care publie le panel génomique DNN TREAT
LireELIXIR publie sa nouvelle stratégie internationale et des documents stratégiques
LireLa version 1.0 du jeu de données sNMD de TREAT-NMD est désormais disponible
LireRéflexion sur 15 ans de travail pour améliorer l'équité en matière de santé pour les Aborigènes vivant avec une maladie
LireEMA : Nouvelles autorisations de mise sur le marché avec une désignation orpheline en avril et mai 2025
LireEMA : Nouvelles désignations orphelines accordées par le COMP en avril et mai 2025
LireFDA : Nouvelles autorisations de mise sur le marché avec désignation orpheline accordées en avril et mai 2025
LireFDA : Nouvelles désignations orphelines accordées en avril et mai 2025
LireEncore plus d'actualités maladies rares dans OrphaNews International
LireOrphanews, la lettre d'actualité d'Orphanet
Orphanews est soutenue par l'AFM grâce aux donateurs du Téléthon.
Rédactrice en chef : Ana Rath
Rédactrice associée: Charlotte Rodwell
Rédactrice : Madeline Cuillerier
Veille scientifique et rédaction du contenu scientifique : Perrine Renard
Veille médicaments orphelins : Julie Bruyere-Zrelli
Comité éditorial : Julie Bruyere-Zrelli, Léa Doré, Valérie Foulon, Paul Gimenes, Emmanuelle Guiraud, Anne-Sophie Lapointe, François Leterrier, Pascale Milani, Ana Rath, Charlotte Rodwell, Daniel Scherman, Agnès Le Dréau, Perrine Renard.
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