Bericht van het Health-RI bestuur 2024 begon goed voor Health-RI. Met de subsidiebeschikking van de tweede tranche middelen van het Nationaal Groeifonds (NGF) kunnen we nu nog meer doorpakken met het ontwikkelen van de nationale gezondheidsdata infrastructuur. We groeien als organisatie in omvang en expertise en dat zien we terug in al onze activiteiten en output. Maar niet alleen de NGF subsidie helpt ons in het realiseren van onze missie. Ook onze rol als nationale coördinator van het TDCC Health & Life Sciences draagt hieraan bij. Daarnaast participeren we in diverse Europese projecten om de maximale aansluiting te krijgen bij de Europese ontwikkeling en infrastructuren, zoals het GDI consortium, waarbij een catalogus genomische data wordt ontwikkeld en het Health Data Access Body -NL consortium. Alle activiteiten die we ontplooien in deze projecten, leveren concrete elementen op voor de nationale infrastructuur en worden integraal en in afstemming met elkaar uitgevoerd. Door onze participatie in de vele data-infrastructuurprojecten en initiatieven kunnen we als Health-RI ook ontsnipperen en verbinden. We gaan geen dingen dubbel doen! Zo hebben we deliverables van plateau 1 van onze roadmap en plateauplanning opgeleverd. Te weten een bètaversie van de nationale gezondheidsdata-catalogus waar de eerste datasets al in te vinden zijn. Samen met de regionale knooppunten bouwen we met de vele werkgroepen aan het onboarden van metadata van research collecties. In het tweede plateau (2024) staat de aanvraagtool om data te kunnen aanvragen en filteren op de beschikbare datasets op de planning. Maar dat niet alleen: in 2024 komt met een soft launch de website `gegevensverbeterenlevens' live met informatie en communicatie gericht aan het algemene publiek op B1-niveau over wat gezondheidsgegevens zijn en wat het belang is van data(her)gebruik. We zetten ook concrete stappen met de financiers van gezondheidsonderzoek (ZonMw, KWF, Hartstichting, Health~Holland). Deze financiers spelen een essentiële rol in het harmoniseren van de praktijk en het geven van richtlijnen. Concrete acties in 2024 zijn bijvoorbeeld: harmonisatie van criteria en processen, capaciteitsopbouw van data stewards en opname van metadata in de Health-RI catalogus. Maar we doen nog meer. We gaan samen met Mitz en in afstemming met de ministeries en vele veldpartijen in het Obstakel Verwijder Traject, werken aan een nationaal zeggenschapsregister voor secundair gebruik. Samen met VWS, CBS en RIVM werken we in HDAB-NL aan de functionaliteiten van de Health Data Acces Body die de EHDS voorschrijft. We leggen de link, samen met de knooppunten en de LDCC's, tussen het gezondheidsdomein en het life siences domein om zo integraal tot data gedreven onderzoek, beleid en innovatie in de health- en lifesciences te komen. Met Cumuluz werken we samen aan een PoC om de infrastructuren voor primair en secundair gebruik naadloos op elkaar te laten aansluiten. En met Nictiz, SSC-DGC, ZIN, VWS en KPMG werken we aan een nationale glossary, zodat we ook als Nederland een gedeeld en afgestemd begrippenkader gaan hanteren voor meervoudig datagebruik. Wil je alle ins en outs weten; noteer dan in ieder geval 30 mei, 14 juni en 13 december alvast in je agenda voor de informatiesessies over de stand van zaken van het Obstakel Verwijder Traject en voor de consultaties van het afsprakenstelsel zoals beschreven in onze wiki. In deze nieuwsbrief kun je ook meer lezen over onze deelname aan verschillende (inter)nationale projecten, een aantal highlights van de afgelopen maanden en de agenda bekijken voor de upcoming events. Veel leesplezier! |