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La Newsletter d'OrphanetÉdition du 02 Octobre 2023 |
Besoins médicaux non satisfaits & Collaboration ERN-industrie : Prochaines étapes
LireAFM-Téléthon : Le Généthon est lauréat de la BP
LireAlliance maladies rares : Dunkerque Forums régionaux (2023)
LireFondation Maladies Rares : MOOC… aide en ligne
LireFondation Maladies Rares : Livre « Maladies rares, l'apport des recherches en sciences humaines et sociales »
LireMaladies Rares Info Services : Une e-communauté sur les Forums maladies rares
LireAnDDI-Rares : Webinaire ‘Dépistage néonatal’
LireCardiogen : E-Rdv du jeudi ‘Enfance et pathologie cardiaque rare : impact au sein de la famille’
LireFAI2R : Formations, veille de la filière (septembre 2023)
LireFilnemus : Professionnels & Atelier ‘Pathologies Neuromusculaires’
LireFilnemus : Vidéo « Evaluation du risque cardiaque dans les maladies mitochondriales » (21/05/2023)
LireFIMATHO : AAP ‘Education thérapeutique du patient’
LireFIMATHO : RCP ‘Pré-conception / Grossesse’
LireFIMATHO : Sept lauréats de l'AAP 2023 de la filière
LireFIMATHO : AAP, veille de la filière (septembre 2023)
LireORKiD : Recherche clinique, AAC Séminaire pratique pour les jeunes néphrologues
Lire OSCAR : Vidéo du symposium « Outils diagnostiques » (09/05/23) LireSENSGENE : Vidéo ‘Rétine & Innovations thérapeutiques’
LireTETECOU : Enquête observatoire des traitements
LireTETECOU : Vidéo du symposium « Outils diagnostiques » (09/05/23)
LireTETECOU : AAP de la filière
LirePays de la Loire (PRIOR) : Rencontre entre les associations et la plateforme
LirePays de la Loire (PRIOR) : Podcast ‘Patients & Aidants’, saison 2
LireGNCHR : Epilepsies & Aides techniques, un guide collaboratif
LireHDH : Vidéo ‘Chaîner une base de données avec le SNDS’
LireBNDMR : SDM-G, révision du cartouche génomique de BaMaRa
Lire EHDS & Données secondaires : Lauréat de l’AAP « Mise en œuvre (nationale) » LireHDH : Entrepôts de données de santé… informer les usagers
LireHAS : Contribuer à l'évaluation des médicaments en vue de leur remboursement, ou d'une autorisation d'accès précoce
LireHAS : Surdité permanente néonatale… évaluation du programme national de dépistage
LireHAS : Analyse chromosomique sur puce à ADN (ACPA) en contexte postnatal
LireHAS : Recommandations de bonne pratique, appel à contribution
LireCovid-19 : Campagne de vaccination avancée de 15 jours
LireYann Le Cam quitte son poste de PDG d’EURORDIS
LireEURORDIS réagit au projet de carte européenne du handicap
LireEMA : Consultations publiques ouvertes
LireA l’ère de la médecine personnalisée, qu’est-ce qui est « rare » ? Réflexions de l’IRDiRC
LireJapon : Remédier à la perte de médicaments orphelins pour répondre à des besoins médicaux non satisfaits
LireEconomie du retard de diagnostic aux États-Unis : Une étude publiée par la fondation EveryLife
LireOrphanews, la lettre d'actualité d'Orphanet
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