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La Newsletter d'OrphanetÉdition du 04 Novembre 2023 |
La conférence de la Présidence espagnole demande un Plan d’action européen pour les maladies rares
LireUne nomination Prix Galien USA qui met à l'honneur l'application RDK
LireAFM-Téléthon : Appel à participation pour le Téléthon 2023
LireAlliance maladies rares : PLFSS 2024 & Handicap pédiatrique, un risque de recul des droits
LireAlliance maladies rares : Guide de la recherche & RDV Web
LireAlliance maladies rares : Rouen, Forums régionaux (2023)
LireFondation Maladies Rares : Lauréats ‘Recherche Translationnelle’, 2023
LireMaladies Rares Info Services : 4 e-communautés sur les Forums maladies rares
LireFSMR : Transition, un livret recensant les projets
LireFSMR : Enquête « Journées transition inter-filière »
LireAnDDI-Rares : PNDS & ETP, résultats de l’AAP
LireAnDDI-Rares : Webinaires ‘Vie affective et sexuelle des personnes vivant avec un TDI'
LireFAI2R : Covid-19, vidéo ‘Rappel du vaccin’
LireFAVA-Multi : E-groupe de parole ‘Nutrition et diététique dans le SEDv’
LireFilFOIE : Bulletin Recherche de la filière
LireFilnemus : Douleur Chroniques, une série de 11 épisodes
LireFilnemus : Vidéo séminaire ‘Thérapies et enjeux sociétaux’ (14-15/09)
LireFILSLAN : Journées Nationales Annuelles de la filière
LireMHEMO : Rapport d’activité 2022 de la filière
LireMHEMO : DIU & DU inter-filière sur les maladies rares
LireMHEMO : Vidéo et bilan du colloque transition ado-adulte (22/06)
LireMHEMO : Vidéo de la journée Recherche, ‘Thérapie génique’ (19/09/23)
LireMHEMO : Vidéo du webinaire ‘Congrès de l'ISTH 2023’
LireRespiFIL : Actualisation des recommandations de vaccination pour les patients atteints de maladies respiratoires
LireRespiFIL : PNDS Dysplasie bronchopulmonaire (DBP)
LireRespiFIL : Carte urgence « Déficit en alpha1-antitrypsine » (DAAT)
LireRespiFIL : RCP, cycle de séminaires « Cas rares »
LireSENSGENE : AG de la filière
LireSENSGENE : Nouveau site-web
LireTETECOU : (e-)Journée Recherche et Innovation 2024
LireParis Nord : (e-)Journée annuelle de la plateforme
LirePays de la Loire (PRIOR) : Podcast ‘Patients & Aidants’, saison 2, épisode 3
LireCNRHR La Pépinière : Rapport d’activité 2022
LireCNRHR Robert Laplane : Rencontres de la CAA Grand Est 2023 (Communication alternative et améliorée)
LireCNRHR Robert Laplane : Catalogue de formations 2024
LireCNRHR Robert Laplane : Rapport d’activité 2022
LirePLFSS 2024 : Accompagner la réforme de l’accès dérogatoire aux médicaments
LireHAS : Accès précoce des médicaments, un bilan positif après deux ans de mise en place du dispositif
LireSNDS : Standardisation de la base, par le HDH
LireLeem : Observatoire de l’accès aux médicaments et de l'attractivité en France
LireLeem : PLSS 2024, appel à la refondation de la politique du médicament
LireHépatite D : Recommandations de la HAS, sur la prise en charge
LireDépistage néonatal : Guide des bonnes pratiques et modalités d’envoi postal du test de Guthrie
LireAcadémie nationale de médecine : Accès aux webinaires
LireHAS : FALC, pour aider les personnes à s’engager dans leurs accompagnements ou dans leurs soins
LireProches aidants : Résumé des dispositifs CNSA
LireERN : Les institutions de l’UE appelées à renforcer leur soutien
LireThérapies géniques & Demandes de désignation orpheline : une analyse du COMP, sur les maladies rares
LireDépistage néonatal & Séquençage de nouvelle génération: Enquête de l’IRDiRC
LireLégislation pharmaceutique générale de l’UE : Consultation publique sur la révision à venir
LireScreen4Care et ses partenaires annoncent le lancement du Consortium international sur le dépistage néonatal
LireBesoins non satisfaits concernant les maladies rares non diagnostiquées : Résultats du Réseau international des maladies
LireOrphanews, la lettre d'actualité d'Orphanet
Orphanews est soutenue par l'AFM grâce aux donateurs du Téléthon.
Rédactrice en chef : Ana Rath
Rédactrice associée: Charlotte Rodwell
Rédaction du contenu politique France : Henri Jautrou
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