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La Newsletter d'OrphanetÉdition du 05 Avril 2024 |
JARDIN : Nouvelle action conjointe pour façonner l’avenir des ERNs
LireEnquête de satisfaction OrphaNews France
LireAFM-Téléthon : Résultat final du Téléthon 2023, et appel à bénévolat 2024
LireAFM-Téléthon : VLM n°208
LireAFM-Téléthon : Appel à un ‘Plan Muscle’ national
LireFondation Maladies Rares : AAC & Inscription au Colloque Scientifique Annuel 2024
LireFondation Maladies Rares : AAP ‘Ataxie de Friedreich’, conjoints AFAF
LireFondation Maladies Rares : AAP ‘Paraplégie spastique héréditaire’, conjoints ASL-HSP
LireFondation Maladies Rares : AAP SHS & Maladies rares
LireFondation Maladies Rares : AAP SHS & Mucoviscidose
LireMaladies Rares Info Services sur les réseaux sociaux
LireMaladies Rares Info Services : Une nouvelle e-communauté, parmi les 526 Forums maladies rares
LireFSMR : Professionnel de santé, un kit pour se repérer dans les maladies rares
LireFSMR : ETP, recommandations et résultats de l’évaluation nationale
LireAnDDI-Rares : Web émission ‘Malformations des membres, diagnostic & prise en charge’
LireBRAIN-TEAM : AAP ETP & PNDS
LireBRAIN-TEAM : Formation ETP
LireFAI2R : ETP & Journée annuelle de la filière
LireFAVA-Multi : Journée annuelle de la filière
LireFAVA-Multi : Lauréats de l’AAP ETP
LireFilnemus : Enquête NTIC
LireFilnemus : Journée ‘ Professionnels & Associations’
LireFilnemus : Lauréats de l’AAP 2024-2025
LireMaRIH : Vidéo ‘ Situations graves dans les maladies rares’
LireMaRIH : Vidéos expert-témoins
LireMaRIH : Tours, Journée Régionale Interactive Maladies Rares Immuno-Hématologiques
LireMHEMO : Webinaire ‘Retour de la SFH 2024’
LireMHEMO : Webconférences de la filière
LireMHEMO : Vidéos des évènements de la filière
LireNeuroSphinx : Journée nationale de la filière
LireNeuroSphinx : Formation ‘Transition dans les malformations anorectales rares’
LireNeuroSphinx : Interview ‘ETP pédiatrique’, troubles vésico-sphinctériens et/ou stomies
LireNeuroSphinx : Vidéo JIMR 2024
LireORKiD : Lauréats de l'AAP Recherche, 2023
LireRespiFIL : Bulletin de Recherche n°6
LireSENSGENE : ADhoc, le Serious Game de la filière, version anglophone
LireSENSGENE : Témoignages ‘Parcours professionnels de patients’, livret & vidéos
LireSENSGENE : Site web en LSF
LireTETECOU : Ressources ‘Kinésithérapie maxillo-faciale’
LireParis Nord : Vidéo du webinaire ‘Partenariat patient’
LirePCOM, Réunion-Mayotte (Re-ma-Rares) : Emission ‘Maladies rares à La Réunion’
LireCNRHR La Pépinière & Robert Laplane: E-learning, plateforme Magellan
LireHAS & Dépistage néonatal : VLCAD recommandé & Quatre autres maladies reportées
LirePFMG 2025 : Huit nouvelles préindications pour sept maladies/cancers rares, et mise à jour pour deux maladies rares
LirePharmacovigilance & HDH : Partenariat « Données de vie réelle » avec l’EMA
LireINCa & Cancers pédiatriques : Partage international de données
LireANSM & I.A. : Séminaire du Conseil scientifique
LireBase principale du SNDS : Une FAQ est disponible
LireCovid-19 : Ressources et recommandations vaccinales
LireRéforme pharmaceutique de l’UE : Nouveaux amendements approuvés
LireAccord politique sur l’Espace européen des données de santé
LireIRDiRC : Posez votre candidature au comité scientifique de la réglementation
LireAsie-Pacifique : APARDO & Paysage des maladies rares
LireAmérique latine & Besoins non satisfaits : ERCAL, initiative en matière de maladies rares
LireOrphanews, la lettre d'actualité d'Orphanet
Orphanews est soutenue par l'AFM grâce aux donateurs du Téléthon.
Rédactrice en chef : Ana Rath
Rédactrice associée: Charlotte Rodwell
Rédaction du contenu politique France : Henri Jautrou
Rédaction du contenu scientifique : Henri Jautrou
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