Loading...
La Newsletter d'OrphanetÉdition du 09 Août 2023 |
Nouveau look de l’Orphanews
LireBon été !
LireCahiers Orphanet : Nouveau format
LireDocuments d’ETS disponibles dans la base de données sur les médicaments
LireMaintenant disponible : Pack Nomenclature 2022
LireAFM-Téléthon : L’I.A. pour améliorer la production de thérapies géniques
LireAlliance maladies rares : Forums régionaux (2023)
LireMaladies Rares Info Services : Nouvelle présidence, Points saillants 2023 & Rapport d’activité 2022
LireFSMR : Enquête ETP (patients & aidants)
LireFSMR : Groupe de travail FALC… appel à participation
LireAnDDI-Rares : PNDS KdVS (syndrome de Koolen de Vries)
LireAnDDI-Rares : DIU de la filière
Lire AnDDI-Rares : AG & Journée ‘Patients / Professionnels psychosociaux’ LireAnDDI-Rares : Vidéo & e-RDV des Associations de la filière
LireAnDDI-Rares : Lauréats de l’AAP Recherche
LireFAI2R : Journée ETP
LireFAI2R : Webinaires ‘Biothérapies’
LireFAI2R : Vidéo webinaire sur les analyses génétiques nouvelle génération (09/05/23)
LireFAI2R : Vidéo webinaire APA (23/05/23)
LireFAI2R : Journée ETP
LireFAI2R : Webinaires ‘Biothérapies’
LireFIMATHO : PNDS 'Syndrome de grêle court pédiatrique'
LireMCGRE : Bulletin recherche n°18
LireMCGRE : DU & CU
LireRespiFIL : Carte d'Urgence DAAT (Alpha1-antitrypsine)
LireRespiFIL : AAP, veille de la filière (juillet 2023)
LireHAS & BaMaRa : Accès précoce & Recueil de données spécifique
LireCytogénétique : Banque nationale des CNVs constitutionnels +
LireHAS : Indicateurs ‘Qualité & Sécurité des soins’
LireHDH : Portail d’information & Exercice des droits sur l’utilisation des données de santé
LireHDH : Data Challenges en santé… résultats du projet « Mélanome »
LireHAS : Guides « Engagement des usagers », et « Reconnaissance de leur engagement »
LireHandicap : Accompagnants des élèves en situation de handicap
LireEssais cliniques : Rare Disease Moonshot… recommandations sur les besoins
LireAmbassadeurs pour la campagne de la Journée des maladies rares : EURORDIS lance un groupe de jeunes (les candidatures
LireBien-être mental & Nouveau réseau de partenariat d’EURORDIS : Posez votre candidature
LireGlobal Biodata Coalition : Faits marquants de 2022
LireRésultats de la phase II du programme coréen de diagnostic génétique
LireOrphanews, la lettre d'actualité d'Orphanet
Orphanews est soutenue par l'AFM grâce aux donateurs du Téléthon.
Rédactrice en chef : Ana Rath
Rédactrice associée: Charlotte Rodwell
Rédaction du contenu politique France : Henri Jautrou
Rédaction du contenu scientifique : Henri Jautrou
Traduction du contenu politique international : Madeline Cuillerier
Veille médicaments orphelins : Julie Bruyere-Zrelli
Veille scientifique : Hélène Jagline
Veille politique internationale : Madeline Cuillerier
Veille politique française : Henri Jautrou
Ecrivez-nous
Comité éditorial : Valérie Foulon, Paul Gimenes, Emmanuelle Guiraud, Anne-Sophie Lapointe, François Leterrier, Pauline Nauroy, Anne Paoletti, Ana Rath, Charlotte Rodwell, Daniel Scherman, Céline Simonin, Madeline Cuillerier.
Orphanet - Tous droits réservés
Crédit photos : Serimedis http://www.serimedis.inserm.fr/
| Visit the site |
Loading...
Loading...
