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La Newsletter d'OrphanetÉdition du 15 Février 2024 |
Prix Black Pearl 2024 : Nouveaux lauréats & Vote pour le Prix de la photo
LireNe manquez pas la (e-)conférence finale de l’EJP RD
LireCahier Orphanet : « Vivre avec une maladie rare en France », édition 2023 (Décembre)
LireMise à jour de l'application Orphanet Guides
LireFondation Maladies Rares : AAP ‘CRPS (Algodystrophie) / Douleur neuropathique chronique’, dont SHS
LireFondation Maladies Rares : AAP Syndrome de Bardet-Biedl France, Rétinopathie pigmentaire
LireMaladies Rares Info Services : Deux nouvelles e-communautés, parmi les 497 Forums maladies rares
LireAnDDI-Rares : Cinq cartes d’urgence
LireAnDDI-Rares : JIMR 2024
LireAnDDI-Rares : Journée des associations de la filière, 2024
LireAnDDI-Rares : Vidéos ‘Journée pluridisciplinaire 2023’
LireAnDDI-Rares : Vidéo & Futurs e-RDV des associations de la filière
LireBRAIN-TEAM : Journée nationale de la filière
LireFAI2R : PNDS ‘AJI (Arthrites Juvéniles Idiopathiques)’
LireFAI2R : Lauréat ETP 2023
LireFAI2R : Professionnels non médecins, prise en charge des frais de participation
LireFAVA-Multi : AAP ‘Innovations dans les maladies vasculaires rares’ (dont associations, et SHS)
LireFilnemus : Douleur Chroniques, une série de 11 épisodes
LireFIMATHO : PNDS, projets pour 2024
LireFIMATHO : Lauréats ‘ETP’ 2023 de la filière
LireMHEMO : Webconférence ‘Congrès EAHAD 2024’
LireMHEMO : Carnet de suivi & (nouveaux) Livrets, déploiement national
LireMHEMO : Vidéo de la journée nationale 2023
LireMuco-CFTR : AAC ‘Parents-Patients-Soignants, partenaires ETP’
LireOSCAR : Journée nationale de la filière
LireRespiFIL : AAC Financement Congrès ERS 2024 (- 40 ans)
LireTETECOU : Journée ‘Recherche & Innovation’
LireDécret relatif à l’examen des caractéristiques génétiques d’une personne
LireDonnées de santé : Projets accompagnés par le Health Data Hub
LireGrand Prix 2023 de la Fondation de l'AP-HP
LireGuide pratique du répit 2023-2024
LireAllemagne : Nouvelle législation pour améliorer la représentation des personnes handicapées dans le système de santé
LireAlliance pour les médicaments critiques : Nouvelle structure européenne
LireIRDiRC : Objectifs & Progrès depuis 2017
LireÉtats-Unis : Retour sur les 20 ans du réseau de recherche clinique sur les maladies rares
LireOrphanews, la lettre d'actualité d'Orphanet
Orphanews est soutenue par l'AFM grâce aux donateurs du Téléthon.
Rédactrice en chef : Ana Rath
Rédactrice associée: Charlotte Rodwell
Rédaction du contenu politique France : Henri Jautrou
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