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La Newsletter d'OrphanetÉdition du 16 Août 2024 |
EJP RD : retour sur cinq années de développement de l’écosystème de la recherche sur les maladies rares
LireColloque scientifique de la Fondation Maladies Rares : Innover pour améliorer la prise en charge des maladies rares
LireMise à jour des cahiers Orphanet
LireOrphanet Urgences : Publication de nouvelles fiches
LirePrix Black Pearl 2025 : les nominations sont ouvertes !
LireNouvelle Clé du Diagnostic pour la dyspnée chez l'adulte
LireAnDDI-Rares : Nouvelle fiche syndrome
LireAnDDI-Rares : Nouvelles vidéos pédagogiques
LireAnDDI-Rares : Participez au concours de films ultra-courts
LireFAI2R : La série de témoignages patients touche à sa fin
LireTeteCou : Enquête sur le lien ville-hôpital
LireBRAIN-TEAM : Un nouveau partenariat pour faire avancer la recherche
LireDéfiScience : Nouvelles ressources pour les personnes en situation de déficience intellectuelle
LireMuco-CFTR : un guide pour aider avec le codage BaMaRa
LireEnvie de participer aux activités des filières ?
LireGNCHR : Apprendre à utiliser l'outil « Mon carnet parcours de vie »
LireNouvelles ressources pour les aidants sur le site Entre Aidants
LireHAS : recommandations pour mieux aider les aidants
LireL'appel à projets ReuseRare de la BNDMR : résultats de la première vague et instructions pour la deuxième
LireMon Parcours Handicap : nouvelle rubrique pour la prévention des violences
LireDes Jeux pour tous : guide d'accessibilité pour les Jeux de Paris 2024
LirePublication de l'Expertise Inserm sur le polyhandicap
LireInnov4-ePiK : Les parties prenantes unissent leurs forces pour révolutionner la prise en charge des encéphalopathies
LireLa politique de santé après les élections européennes de 2024 et l'avenir de la défense des maladies rares
LireDe TEHDAS à TEHDAS2: favoriser l'usage secondaire des données de santé
LireERN Guidelines Programme : nouveau manuel sur la participation des patients
LireNouvelles orientations de l'UE sur l'évaluation clinique des dispositifs médicaux orphelins
LireParticiper à l'enquête Rare Barometer sur les maladies rares et la participation sociale
LireEURORDIS : des cours en ligne disponibles en français
LireLes soins primaires pour la couverture sanitaire universelle des maladies rares : résultats de l’IRDiRC
LireRecommandations du comité scientifique des diagnostics de l’IRDiRC sur les priorités de recherche
LireCollaboration aux États-Unis : travaux de la division de l'innovation en recherche sur les maladies rares de NCATS
LireEvaluation économique des programmes de dépistage néonatal : une étude de cas au Québec
LireExpériences des patients dans l'accès aux soins pour les maladies rares au Royaume-Uni pendant la crise de COVID-19
LireOrphanews, la lettre d'actualité d'Orphanet
Orphanews est soutenue par l'AFM grâce aux donateurs du Téléthon.
Rédactrice en chef : Ana Rath
Rédactrice associée: Charlotte Rodwell
Rédactrice : Madeline Cuillerier
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Veille médicaments orphelins : Julie Bruyere-Zrelli
Comité éditorial : Julie Bruyere-Zrelli, Léa Doré, Valérie Foulon, Paul Gimenes, Emmanuelle Guiraud, Anne-Sophie Lapointe, François Leterrier, Pauline Nauroy, Ana Rath, Charlotte Rodwell, Daniel Scherman, Agnès Le Dréau, Perrine Renard.
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