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La Newsletter d'OrphanetÉdition du 19 Septembre 2023 |
Filières de santé : Rapport d'activités 2021
LireAFM-Téléthon : Téléthon 2023
LireAFM-Téléthon : VLM n°206
LireAFM-Téléthon : DIU de Myologie
LireAlliance maladies rares : Blois & Paris, Forums régionaux (2023)
LireFondation Maladies Rares : Appel à tutorat pour les MOOC
LireMaladies Rares Info Services : Une e-communauté sur les Forums maladies rares
LireFSMR : Retour sur la journée transition ado-adulte inter-filières (03/06/23)
LireAnDDI-Rares : 1er congrès du réseau GénoPsy
LireAnDDI-Rares & OSCAR : Vidéo ‘Préparer sa consultation en génétique’
LireBRAIN-TEAM & FAI2R : CLÉ du diagnostic « Uvéite »
LireCardiogen : DIU « Maladies Cardiaques Héréditaires ou Rares »
LireDéfiScience : Conférence internationale sur les maladies rares de déficit en créatine cérébrale
LireDéfiScience : DIU Neurodéveloppement
LireDéfiScience : Webinaire de présentation la filière
LireFAI2R & BRAIN-TEAM : CLÉ du diagnostic « Uvéite »
LireFAVA-Multi : Vidéo de la journée annuelle 2023
LireFAVA-Multi : Groupe de parole « Lymphœdème »
LireFilFOIE : Interview ‘Transition’
LireFilFOIE : Jeu sérieux
LireFilnemus : Webinaire "Atteintes psychiatriques dans les maladies mitochondriales", et Calendrier des webinaires
LireFilnemus : Webinaire "Atteintes psychiatriques dans les maladies mitochondriales", et Calendrier des webinaires
LireFilnemus : Vidéo « Base de données / Traitement »
LireFIMATHO : Bulletin recherche n°7 (septembre 2023)
LireG2M : Conférence internationale sur les maladies rares de déficit en créatine cérébrale
LireG2M : Vidéo de la journée ETP, social et association
LireMaRIH : Candidatures ASH 2023
LireMHEMO : PNDS ‘Hémophilie’
LireMHEMO : Midis de la filière
LireMuco-CFTR : Conseils Médicaux de la Mucoviscidose
LireMuco-CFTR : Journées Scientifiques de la Mucoviscidose
LireMuco-CFTR : Trois tutos ‘kiné respiratoire pédiatrique’
LireORKiD : Journée nationale de la filière
LireORKiD : DU & Bourses de soutien
LireOSCAR & AnDDI-Rares : Vidéo ‘Préparer sa consultation en génétique’
LireSENSGENE : Vidéo de la 4e après-midi des patients (02/07/23)
LireSENSGENE : Pédiatrie & Prise de médicament
LireBretagne (Rares Breizh) : Conférence 'Et si c'était une maladie rare ?
LireCNRHR La Pépinière : Première rencontre de la Communauté de pratiques ‘Vision’
LireOrphanDev : Propositions pour le prochain PNMR
LireDonnées secondaires : Feuille de route à venir…
LireEHDS : Recommandations TEHDaS auprès de la Commission européenne
LireHDH : Fin de la concertation sur la représentation des usagers dans les Entrepôt de Données de Santé
LireCovid-19 : Vaccination des 6 mois-4 ans
LireRésultats du projet RD-CODE : Mise en œuvre des codes ORPHA dans la surveillance de routine des maladies
LireEspace européen des données de santé : Recommandations finales de TEHDaS, remises à la Commission européenne
LireQuestionnaire sur la campagne d’accès EURORDIS
LireDéveloppement des médicaments orphelins : La liste de contrôle START, et résultats du guide de l’IRDiRC
LireRare Voices Australia : Recommandations pour une approche nationale des données et registres « maladies rares »
LireBrésil : Accès aux médicaments avant et après la Politique brésilienne de prise en charge des personnes atteintes de
LireOrphanews, la lettre d'actualité d'Orphanet
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Rédaction du contenu scientifique : Henri Jautrou
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