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La Newsletter d'OrphanetÉdition du 21 Juin 2024 |
ECRD 2024 : Vers une Europe plus équitable et accessible pour tous
LireUne nouvelle étude d'EURORDIS qui met en lumière l'odyssée diagnostique en Europe
LireRDK(TM) fête son premier anniversaire
LireRetour sur le Congrès de l'Alliance Maladies Rares 2024
LireMaladies Rares Info Services : Dix nouveaux forums parmi les Forums maladies rares
LireCardiogen : 2e journée en éducation thérapeutique du patient
LireDéfiscience : un glossaire en FALC sur le site
LireFAI2R : Regarder l'enregistrement de la web conférence « Voyager avec une maladie rare »
LireFILNEMUS : dernières actualités de la commission Essais thérapeutiques
LireG2M : Les médecins présentent leurs centres
LireMCGRE : Bourse de recherche pour améliorer la qualité de vie chez les patients atteints de drépanocytose
LireBNDMR : Bilan 2023 et perspectives 2024
Lirel'AIS et F-CRIN : Partage des premiers travaux du groupe de travail sur les essais cliniques
LireUne ordonnance de la société civile pour garantir l'accessibilité des médicaments
LireHealth Data Hub : Rapport annuel 2023
LireScreen4Care : Retour sur la deuxième réunion en présentiel du consortium
LireAmélioration de la prise en charge des maladies rares en Allemagne : expériences des patients et collaboration
Lire« Il est temps d’adopter une résolution de l’AMS sur les maladies rares » : Appel de RDI
LireLa génomique dans le dépistage néonatal pour les maladies métaboliques héréditaires : une analyse de l'IRDiRC
LireRare Disease Moonshot en Australie : Accélérer le développement de thérapies grâce à des partenariats
LireCanada : Pétition pour une stratégie sur les maladies rares en Ontario ; lancement des premiers registres de patients
LireOrphanews, la lettre d'actualité d'Orphanet
Orphanews est soutenue par l'AFM grâce aux donateurs du Téléthon.
Rédactrice en chef : Ana Rath
Rédactrice associée: Charlotte Rodwell
Rédactrice : Madeline Cuillerier
Rédaction du contenu scientifique : Madeline Cuillerier
Veille médicaments orphelins : Julie Bruyere-Zrelli
Comité éditorial : Julie Bruyere-Zrelli, Léa Doré, Valérie Foulon, Paul Gimenes, Emmanuelle Guiraud, Anne-Sophie Lapointe, François Leterrier, Pauline Nauroy, Ana Rath, Charlotte Rodwell, Daniel Scherman, Agnès Le Dréau.
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